#罕見疾病
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罕病導致免疫系統攻擊大腦 美自體免疫性腦炎患者喪失記憶
|全球美國加州有一位自體免疫性腦炎患者，他在5年前發現自己從青少年到2020年，這50年間的所有記憶都一片空白，原來他罹患了一種「自體免疫性腦炎」，這是免疫系統錯誤攻擊大腦的疾病，會導致記憶喪失、性格改變，還會有癲癇等症狀，但如果能及早治療，就能降低大腦永久損傷的風險。
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AADC缺乏症藥物納健保 12月上路估13童受惠
|社福人權罕見疾病AADC缺乏症的基因治療藥物，療程費用1億元，12月起將納入健保給付，是目前健保給付單價最高的藥品，預估首年會有13名病童受惠。衛福部長石崇良表示，明（2026）年健保除了罕藥專款外，也會再追加20億元公務預算支應，不過還需要立法院的同意。
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健保總額協商達成共識 衛福部允明年保費凍漲
|生活衛福部健保會24日舉行115年總額協商，醫院、西醫基層、牙醫門診、中醫門診等4部門的健保總額及其他預算均達成共識，各部門總額都達到行政院核定成長率上限5.5%，為史上首見，總額達到9883.35億元。
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長者聘外籍看護免評新規上路 罕病基金會盼落實重症優先
|社福人權企業跟罕見疾病基金會舉行活動，要讓罕病家庭照顧者透過打羽毛球來喘口氣，基金會表示，目前罕病病患多為極重症，需要一輩子的照顧，面對80歲以上免評，可聘外籍看護工政策上路，擔心照顧資源被排擠，希望政府能落實重症優先的配套。
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行政院估普發1萬元需舉債千億 卓榮泰盼赴立院說明實際財政狀況
|政治立法院11日通過國民黨版本特別條例，刪除撥補台電千億，並新增普發現金1萬元。行政院長卓榮泰今（17）日親自出面說明，目前估算中央約剩下4436億可運用餘額，但特別條例加上普發現金後共需花費5450億元，因此還需另外舉債1014億元。卓揆並強調，要求立院排定議程讓他到立院說明國家財政實際狀況、讓人民公決。
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軟骨發育不全症新藥納健保給付 估每年省800萬藥費
|社福人權罕見疾病「軟骨發育不全症」影響病人生長，甚至連如廁都造成困難，生活得仰賴他人協助，衛福部健保署宣布，從今（2025）年5月1日起，將全球唯一可治療這種罕病的新藥納入給付，而首位受惠者，就是年僅13歲的許小妹，未來1年將可省下800萬元的藥費。
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美國關稅恐衝擊藥品 醫籲建缺藥風險分級清單
|政治美國下一波關稅調整可能鎖定藥品，據健保署統計，目前健保收載藥品中，從美國進口有177項，1年約占健保費支出的10%。醫界擔心，如果製藥成本變貴，售價也會提高，造成廠商無利可圖，藥品有可能退出台灣，導致缺藥。新光醫院副院長洪子仁呼籲，政府應建立缺藥風險分級清單。台灣癌症基金會表示，癌症用藥都是高單價藥品，呼籲即使漲價也不能影響患者的用藥權。
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醫院個別總額將上路 健保署拍板保障罕病治療
|社福人權全台醫院個別總額4月即將全面上路，最近傳出有罕病患者就醫時，碰到醫院以「藥品不夠」一度拒收。罕見疾病基金會呼籲，罕病應該排除在總額管制外，才能避免影響就醫權利。健保署先前則拍板定案，罕病的藥品和醫材都排除在總額管制外，讓患者的權益不會因為制度改變而受到衝擊。
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5月將推7健保新制 軟骨發育不全症新藥納給付
|生活5月將推出7項健保新制，包括首度給付食品嘉惠早產兒，還有預立醫療諮商補助對象擴大等等，今（29）日上午健保署舉辦健保30年健走活動，總統賴清德和歷任健保局長等人都出席慶祝。
