#罕見疾病
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健保署供新生兒篩檢龐貝氏症 最快出生9天後可獲酵素治療
|社福人權罕見疾病龐貝氏症不只造成病患呼吸困難、肌無力，嬰兒還會因為心臟肌肉衰弱，產生心臟問題，好在台灣醫療團隊建立24小時待命的應變機制，配合健保署的新生兒篩檢系統，讓龐貝氏症的新生兒可以及早發現及早治療。
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結節硬化症表現多樣化 嚴重恐致智能受損
|社福人權罕見疾病「結節硬化症」是一種影響多重器官的疾病，推估台灣病友超過3萬人。但因為疾病表現非常多樣化，有些人可能終其一生都不會發現，因此健保資料庫登記個案僅有792人。台灣結節硬化症協會呼籲，如果未能及時治療，嚴重可能造成智能受損，影響一輩子。
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善用眼動輔具，助障礙者以「雙眼」發聲【獨立特派員】
|社福人權重度肢體障礙的孩子，大多伴隨語言障礙，沒有口語能力。但現在台灣有一群老師，讓重症孩子們可以透過眼動輔具說話。孩子們用眼睛看著螢幕，就可以操作電腦，讓這群孩子有翻轉人生、決定自己命運的機會。不過目前眼動課程的資源和師資都不足，身障平權這條路，需要更多人同行。
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17歲「克魯松症候群」患者 經台大20多次手術後恢復外觀
|文教科技台大醫院今（28）日發表顱顏中心成立2週年成果，一名17歲的男孩是克魯松症候群患者，也是罕見疾病之一，他一出生就因為扁頭、臉縮、凸眼等奇怪外觀飽受外人異樣眼光，所幸台大醫療團隊通力合作，在歷經近20多次手術後，終於讓他恢復近常人的功能及外觀。
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搖擺州成影響美國大選選情關鍵 7州今年累積近百宗選舉訴訟案
|全球美國總統選舉結果是由選舉人票而非普選票決定，沒有明顯政黨偏好的搖擺州，是左右選情的關鍵。掌握19張選舉人票的賓州，川、賀兩大陣營單是在電視競選廣告，就投注了2億7千9百30萬美元。而選前2黨以及民間團體，對投票、計票、驗票的方式乃至於投票地點都有爭議，甚至對簿公堂。總計從今（2024）年1月以來，7個搖擺州有近百宗的選舉訴訟案，有些還趕不了在投票日之前結案。
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英議員提交安樂死法案受矚 民調顯示2/3英國人支持合法
|全球安樂死合法化在全球各國一直有人道爭議問題。英國工黨國會議員李德彼特，16日在國會提交一份允許在英格蘭與威爾斯合法進行輔助死亡的法案，讓有心智能力或生命只剩6個月以內的病患，有權利可以自主選擇是否透過醫療協助結束生命，預計法案將引發激烈討論。
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英國推動新生兒基因缺陷檢驗 檢查200種罕病早發現早治療
|全球許多的罕見疾病都和遺傳基因有關，也就是還沒出生就帶著這些疾病在身上，同時不少的患者出生時外表看來頭好壯壯，但隨著年紀增長病徵才顯現出來，這個時候要進行治療往往為時已晚。英國的國民健保署正在推動一項計畫，針對全英格蘭至少10萬名新生兒進行200多種罕見疾病的基因檢測，希望能做到早期發現、早期治療。
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巴黎奧運首創在塞納河上開幕 台灣代表團乘第74艘船進場
|全球巴黎奧運開幕典禮首創在塞納河上舉行，各國代表團乘船以遊河方式登場，台灣代表團排在第74船進場；開幕壓軸，由2位法國傳奇運動員點燃熱氣球造型聖火，並且在歌手席琳狄翁的歌聲中，為本屆奧運揭開序幕。而我國代表團以「中華台北」進場時，法國二台（France 2）電視直播，主持人特別解釋「中華台北，就是我們所熟知的台灣」。
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巴黎奧運塞納河上開幕 女神卡卡、席琳狄翁登台獻唱
|全球巴黎奧運今（27）日開幕，流行巨星女神卡卡（Lady Gaga）登台演出，擔任開場表演嘉賓。本屆奧運開幕典禮首創在塞納河上舉行，各國代表團乘船以遊河方式登場，台灣代表團排在第74船進場；開幕壓軸由2位法國傳奇運動員點燃熱氣球造型聖火，並且在加拿大歌手席琳狄翁（Celine Dion）的歌聲中，為本屆奧運揭開序幕。
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白化症欠色素致皮膚、目睭䆀 民團望列罕見病
|有一種遺傳疾病、號做白化症，𪜶身體生成欠烏色素，予𪜶的皮膚、頭毛看起來真白，目睭色水誠淺色；也因為欠色素保護，𪜶的皮膚、目睭攏會真驚光、視力䆀，定需要去予醫生看。有關懷白化症患者的民間團體，希望白化症列入罕見疾病名單，予大眾更加知影𪜶的困境，就較通推捒對𪜶友善的環境。（這則新聞標題、前言、內文為臺語文）
