#罕見疾病
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長者聘外籍看護免評新規上路 罕病基金會盼落實重症優先
|社福人權企業跟罕見疾病基金會舉行活動，要讓罕病家庭照顧者透過打羽毛球來喘口氣，基金會表示，目前罕病病患多為極重症，需要一輩子的照顧，面對80歲以上免評，可聘外籍看護工政策上路，擔心照顧資源被排擠，希望政府能落實重症優先的配套。
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行政院估普發1萬元需舉債千億 卓榮泰盼赴立院說明實際財政狀況
|政治立法院11日通過國民黨版本特別條例，刪除撥補台電千億，並新增普發現金1萬元。行政院長卓榮泰今（17）日親自出面說明，目前估算中央約剩下4436億可運用餘額，但特別條例加上普發現金後共需花費5450億元，因此還需另外舉債1014億元。卓揆並強調，要求立院排定議程讓他到立院說明國家財政實際狀況、讓人民公決。
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軟骨發育不全症新藥納健保給付 估每年省800萬藥費
|社福人權罕見疾病「軟骨發育不全症」影響病人生長，甚至連如廁都造成困難，生活得仰賴他人協助，衛福部健保署宣布，從今（2025）年5月1日起，將全球唯一可治療這種罕病的新藥納入給付，而首位受惠者，就是年僅13歲的許小妹，未來1年將可省下800萬元的藥費。
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美國關稅恐衝擊藥品 醫籲建缺藥風險分級清單
|政治美國下一波關稅調整可能鎖定藥品，據健保署統計，目前健保收載藥品中，從美國進口有177項，1年約占健保費支出的10%。醫界擔心，如果製藥成本變貴，售價也會提高，造成廠商無利可圖，藥品有可能退出台灣，導致缺藥。新光醫院副院長洪子仁呼籲，政府應建立缺藥風險分級清單。台灣癌症基金會表示，癌症用藥都是高單價藥品，呼籲即使漲價也不能影響患者的用藥權。
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醫院個別總額將上路 健保署拍板保障罕病治療
|社福人權全台醫院個別總額4月即將全面上路，最近傳出有罕病患者就醫時，碰到醫院以「藥品不夠」一度拒收。罕見疾病基金會呼籲，罕病應該排除在總額管制外，才能避免影響就醫權利。健保署先前則拍板定案，罕病的藥品和醫材都排除在總額管制外，讓患者的權益不會因為制度改變而受到衝擊。
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5月將推7健保新制 軟骨發育不全症新藥納給付
|生活5月將推出7項健保新制，包括首度給付食品嘉惠早產兒，還有預立醫療諮商補助對象擴大等等，今（29）日上午健保署舉辦健保30年健走活動，總統賴清德和歷任健保局長等人都出席慶祝。
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健保署供新生兒篩檢龐貝氏症 最快出生9天後可獲酵素治療
|社福人權罕見疾病龐貝氏症不只造成病患呼吸困難、肌無力，嬰兒還會因為心臟肌肉衰弱，產生心臟問題，好在台灣醫療團隊建立24小時待命的應變機制，配合健保署的新生兒篩檢系統，讓龐貝氏症的新生兒可以及早發現及早治療。
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結節硬化症表現多樣化 嚴重恐致智能受損
|社福人權罕見疾病「結節硬化症」是一種影響多重器官的疾病，推估台灣病友超過3萬人。但因為疾病表現非常多樣化，有些人可能終其一生都不會發現，因此健保資料庫登記個案僅有792人。台灣結節硬化症協會呼籲，如果未能及時治療，嚴重可能造成智能受損，影響一輩子。
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善用眼動輔具，助障礙者以「雙眼」發聲【獨立特派員】
|社福人權重度肢體障礙的孩子，大多伴隨語言障礙，沒有口語能力。但現在台灣有一群老師，讓重症孩子們可以透過眼動輔具說話。孩子們用眼睛看著螢幕，就可以操作電腦，讓這群孩子有翻轉人生、決定自己命運的機會。不過目前眼動課程的資源和師資都不足，身障平權這條路，需要更多人同行。
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17歲「克魯松症候群」患者 經台大20多次手術後恢復外觀
|文教科技台大醫院今（28）日發表顱顏中心成立2週年成果，一名17歲的男孩是克魯松症候群患者，也是罕見疾病之一，他一出生就因為扁頭、臉縮、凸眼等奇怪外觀飽受外人異樣眼光，所幸台大醫療團隊通力合作，在歷經近20多次手術後，終於讓他恢復近常人的功能及外觀。
