軟骨發育不全症新藥納健保給付 估每年省800萬藥費
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罕見疾病「軟骨發育不全症」影響病人生長，甚至連如廁都造成困難，生活得仰賴他人協助，衛福部健保署宣布，從今（2025）年5月1日起，將全球唯一可治療這種罕病的新藥納入給付，而首位受惠者，就是年僅13歲的許小妹，未來1年將可省下800萬元的藥費。
軟骨發育不全症許小妹的父親表示，「她可以鼓勵更多人，因為打藥的期間會非常地辛苦，希望我們的例子可以讓更多的小朋友，在合適的時間趕快來用藥。」
健保署長石崇良指出，「健保的目的就是這樣，一個人扛不住，但是我們大家一起扛的話就容易了，健保這個一年多花大概需要5、6億的預算，但是可以讓幾十個家庭減輕他們的負擔，最重要的是讓我們的孩子充滿了希望。」
許小妹的父親回憶，1年前選擇自費給孩子使用新藥，目前孩子已經能開水洗手、穿衣服，從生活的小處逐步邁向自立，而根據健保署預估，新制上路後，未來每年約有72位病童符合給付資格，藥費支出由罕病專款20億元支應。
洪詩宸/編輯
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