長者聘外籍看護免評新規上路 罕病基金會盼落實重症優先

前一秒還開心與人互動，但當記者蹲下來採訪時跟爸爸講話，罹患「天使症候群」的軒誼突然情緒失控，把拿著麥克風的手推開。朱爸爸趕緊安撫，替她擦乾臉上的淚水。

罕病家長朱先生表示，「她有時候就是情緒來會容易吃醋，她的佔有慾比較強。」

需要耐心、愛心照顧，「天使症候群」是神經性疾病，會導致嚴重學習障礙、語言心智發展遲緩，但病患喜歡笑，看起來很開心。媽媽說，現在白天由外籍看護工陪伴到機構上課，夫妻下班後再照顧，完全無法想像若沒有外籍看護工幫忙會如何。

罕病家長余小姐坦言，「非常艱難，如果沒有看護工的話，就變24小時要照顧，這樣對我們來講的話，就心力比較交瘁一點。」

為了讓罕病照顧家庭能喘一口氣，三商美邦人壽與罕病基金會邀請羽球奧運金牌國手王齊麟，一起來揮拍喘息。基金會表示，80歲以上免評可聘外籍看護工政策上路，政府一定要落實「輕重分流、重症優先」的配套。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為，「它需要比較更嚴謹的配套，如果排擠，我們不小心就變成了受災區，而且是重災區，怕就是說本來就受排擠了，現在就更受排擠。」

基金會指出，目前1萬7500位罕病患者，大部分極重症，需要一輩子照顧，若未來聘用看護工成本提高，還是希望政府能做到照顧需求的分級，並對負擔極重的家庭給予相關補助。