AADC缺乏症藥物納健保 12月上路估13童受惠

快速轉動魔術方塊，今（2025）年11歲的王為中，本來是足球校隊，但就在被診斷出粒線體異常的罕見疾病後，被醫師宣告不能再進行高強度運動，被迫告別最愛的足球場。

王為中表示，「被醫生告知沒有辦法運動之後，因為我很愛數學，數學要思考，我就想找個可以思考，然後又是可以成為興趣也可以交朋友的東西。」

努力學習還請家教，王為中開始在魔術方塊比賽中取得佳績，找回成就感。

而罹患「裘馨氏肌肉失養症」的羅宏輔，也努力與疾病共存，去（2024）年在馬來西亞競技疊杯亞洲錦標賽，奪下1銀2銅的好成績。

羅宏輔表示，「我每天寫完功課，都會練習半小時，我很喜歡疊杯的速度感，還有突破自己的紀錄。」

衛福部表示，健保在明年已編列192億元，給付罕病以及血友病用藥，而公務預算會再挹注20億；另外今年12月起，納入罕病AADC缺乏症的基因治療藥物，初估首年會有13位病童受惠。

衛福部長石崇良指出，「它的費用，在目前全世界大概差不多不超過4個國家有給付，大概價格就是1億，因為我們發現它的發病率好像高於一些歐美的國家，在台灣的發病率稍微高一點。」

石崇良表示，AADC有類似帕金森氏症的嚴重運動障礙出現，透過藥物給付，也進一步研究該疾病在台灣的特殊性，而這也是目前健保給付單價最高的藥品。