#罕見疾病

  • 罕病基金會開畫展與運動課 盼病友獲喘息和支持

    |社福人權

    罕見疾病基金會辦理繪畫班迄今18年,目前有48種病類,近百位病友及家屬參與。今(2022)年更以運動為主題,進行藝術創作並展出,而不只繪畫,基金會辦理運動課程,讓病友們獲得喘息與支持。

  • 健保罕病專款預算逐年增加 民間批支用未能到位

    |政治

    脊髓性肌肉萎縮症SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔,今(23)日在立委蔡壁如、王婉諭的陪同下舉行記者會,揭露政府自2020年公告罕見疾病防治及藥物法後,成為亞洲第1個擁有罕病專法的國家,逐年增加罕病專款預算,但預算支用卻未能到位。對此,健保署醫審及藥材組表示,前2年罕病專款預算執行率超過96%,預估今(2022)年執行率為93.4%,健保署在病友人數不斷增加下,持續編增預算,照護罕病病友不遺餘力。

  • 抗罕病又罹癌病程 黃奕勝寫書傳遞勇氣

    |社福人權

    根據統計,全台約有500位「原發性肺動脈高壓症」罕病患者,病人可能會因為喘不過氣死亡,需要肺臟移植來救命,有一位病友黃奕勝,把他的故事出書,希望可以鼓勵病友。 剛從醫院做完化療的奕勝,走路步伐顯得很虛弱,但求生意志還是很堅強!今年24歲的奕勝,在8歲時、確診罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」,隨時可能因喘不過氣來而猝死,也因此被迫中斷學業,長年以醫院為家,後來藥物控制不住病情,18歲那年、因

  • 買藥流程拖久 罕病未滿月即夭折

    |社福人權

    去年九月桃園一位葉小弟,罹患罕見的非典型溶血性尿毒症候群,因為這個病當時沒列入罕見疾病,一劑21萬的救命藥健保也不給付,家人無力負擔之下、葉小弟宣告不治,時隔半年多,又有一位剛出生的曹小妹妹患了一樣的病,這回她等到了救命藥,但還是為時已晚,出生28天就告別人世。 家人聲聲呼喚,全身裝滿維生儀器的小莉婕,只用抽搐來回應,短短的生命只有28天,媽媽連抱她都來不及。 ==莉婕媽媽== 每

  • 救命藥一劑21萬 葉小弟罕病不治

    |社福人權

    去年9月桃園一位葉小弟,得一種罕見的[非典型溶血性]尿毒症候群,因為這個病當初時、沒列作罕見疾病,一劑21萬的救命藥、健保也不給付,家人無力負擔之下、葉小弟弟最後死亡,半年多過去了,又有一位剛出生的曹小妹妹也得一樣的病,一樣過世了、只出生28天就離開世間。 家人聲聲呼喚,全身裝滿維生儀器的小莉婕,只用抽搐來回應,短短的生命只有28天,媽媽連抱她都來不及。 ==莉婕媽媽== 每次都只

  • 身障兒運動會 促早期療育.發展潛能

    |

    在爸爸的攙扶下,四歲的小芸,很賣力的低下身體、鑽過呼拉圈。得到罕見疾病「艾伯特氏症」的小芸,她出生時手指和腳趾都連在一起,上下顎也因為難密合,走路和說話都有問題。不過,兩年多來,經歷七次的手術,再加上及時的早期療育,現在她可以行走可以自己吃飯,甚至還能說話交朋友。 很多像小芸這樣、先天有極重度多重障礙的小朋友,周日通通來參加這場特殊的運動會,在老師和父母親的拉拔下,漸漸克服障礙,緩慢的邁

  • 先天染色體異常 黃小弟個頭嬌小

    |社福人權

    台中大肚有一位黃小弟,生下來就很小,至今他已經9歲了,卻只有7公斤,八十公分,比同年齡男生矮了四五十公分,不過黃小弟弟最近練太鼓鍊的很有氣勢! 濃眉大眼加上捲捲的頭髮,黃小弟看起來模樣可愛,不過身高硬是比同年齡的小孩矮上4.50公分,儘管身型嬌小,站在台上打起太鼓,可是氣勢十足。 就算個頭矮一大截,照樣活潑愛秀,踏上自己喜歡的腳踏車,黃小弟可是開心的很,不過今年已經九歲的他,成長可不是簡單事,

  • 父親的背影 烙印溫暖離鄉遊子心

    |

    匆匆忙忙趕到火車站的父親,為要去上學的孩子、遞上熱騰騰的早餐,這樣的畫面,不只出現在朱自清所寫的「背影」,也曾經烙印在無數離鄉遊子的心中。 還有這個滿臉鬍渣的父親,為罹患罕見疾病的兒子慶生,卻只能含淚以對,這、又是另一種父親。二十多個故事,描繪出不同階層、不同形象的父親,導演張作驥要以這一系列的短片,獻給自己已經過世的爸爸。 和很多男性一樣,從小到大、張作驥和爸爸並不親,印象中的父親,總是沉默

相關標籤

近期熱門標籤