#罕見疾病
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美祭專利藥100%關稅我未豁免 藥界：半年內恐迎缺藥潮
|社福人權美國公布藥品關稅政策，祭出專利藥100%關稅，而台灣沒有在此次豁免名單之內。雖然學名藥、或者生物相似藥「暫時豁免」、維持零關稅，不過1年內會再評估。但藥界指出，大約半年左右恐怕將迎來一波藥價漲勢，甚至「缺藥潮」。立委也呼籲政府，除了持續向美方爭取有利待遇，也要把關鍵藥品的供應、研發、與生產，逐步建立在台灣自身。
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罕病瀨川氏症全台患者約20人 及早發現、規律服藥可改善
|社福人權「瀨川氏症」是一種遺傳性罕見疾病，全台確診患者約20多人，其中有一家族3代7人都是患者，因為基因突變，體內多巴胺濃度過低，症狀包括肌張力異常、步態不穩等，很容易被誤診為巴金森氏症等其他疾病，所幸這種疾病只要及早發現、規律服藥，就可改善症狀，恢復正常生活。
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厝內有12歲以下准倩外籍移工 4/13開放申請
|台語新聞為著欲幫助民眾育囝，行政院宣布放冗外籍家庭使用人的申請資格，放冗到厝內面有一名未滿12歲囡仔，就會當申請；另外，厝內面有罕見疾病、身障兒童等特殊家庭也會放冗，按算4/13開放申請。（新聞標題、導言為台語文）
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罕病導致免疫系統攻擊大腦 美自體免疫性腦炎患者喪失記憶
|全球美國加州有一位自體免疫性腦炎患者，他在5年前發現自己從青少年到2020年，這50年間的所有記憶都一片空白，原來他罹患了一種「自體免疫性腦炎」，這是免疫系統錯誤攻擊大腦的疾病，會導致記憶喪失、性格改變，還會有癲癇等症狀，但如果能及早治療，就能降低大腦永久損傷的風險。
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AADC缺乏症藥物納健保 12月上路估13童受惠
|社福人權罕見疾病AADC缺乏症的基因治療藥物，療程費用1億元，12月起將納入健保給付，是目前健保給付單價最高的藥品，預估首年會有13名病童受惠。衛福部長石崇良表示，明（2026）年健保除了罕藥專款外，也會再追加20億元公務預算支應，不過還需要立法院的同意。
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健保總額協商達成共識 衛福部允明年保費凍漲
|生活衛福部健保會24日舉行115年總額協商，醫院、西醫基層、牙醫門診、中醫門診等4部門的健保總額及其他預算均達成共識，各部門總額都達到行政院核定成長率上限5.5%，為史上首見，總額達到9883.35億元。
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長者聘外籍看護免評新規上路 罕病基金會盼落實重症優先
|社福人權企業跟罕見疾病基金會舉行活動，要讓罕病家庭照顧者透過打羽毛球來喘口氣，基金會表示，目前罕病病患多為極重症，需要一輩子的照顧，面對80歲以上免評，可聘外籍看護工政策上路，擔心照顧資源被排擠，希望政府能落實重症優先的配套。
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行政院估普發1萬元需舉債千億 卓榮泰盼赴立院說明實際財政狀況
|政治立法院11日通過國民黨版本特別條例，刪除撥補台電千億，並新增普發現金1萬元。行政院長卓榮泰今（17）日親自出面說明，目前估算中央約剩下4436億可運用餘額，但特別條例加上普發現金後共需花費5450億元，因此還需另外舉債1014億元。卓揆並強調，要求立院排定議程讓他到立院說明國家財政實際狀況、讓人民公決。
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軟骨發育不全症新藥納健保給付 估每年省800萬藥費
|社福人權罕見疾病「軟骨發育不全症」影響病人生長，甚至連如廁都造成困難，生活得仰賴他人協助，衛福部健保署宣布，從今（2025）年5月1日起，將全球唯一可治療這種罕病的新藥納入給付，而首位受惠者，就是年僅13歲的許小妹，未來1年將可省下800萬元的藥費。
