竹北市長

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竹北市長提名藍白合破局形成藍綠白三腳督局面

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蘇巧慧 1小時前

蘇巧慧

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蘇巧慧提6大福利政見李四川要求應說明清楚財源

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民調 1小時前

民調

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美出口民調：6成選民不滿施政表現逾4成投票為反對川普

11/4 12:07

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竹北市長候選人 1小時前

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罕病

外籍看護聘僱新規

罕見疾病基金會基因治療癲癇患者政府外籍看護照顧看護工 ⋯

社福人權

罕病跨海求藥程序繁雜石崇良允檢討程序縮短申請時間

罕見疾病用藥，由於市場規模小，往往沒有藥商願意特別代理進口。衛福部目前在法規上鬆綁，只要被國健署罕病委員會認定為罕藥，不需台灣藥證，就可以採專案進口。但跨海求藥進口程序繁雜，加上基因檢測持續進步，越來越多疾病被發現，認定標準卻還存在限制，導致部分罕病無法被列入名單中，無法更快取得醫療協助。衛福部長石崇良今（26）日受訪時也坦言，將進行內部檢討。 10/26 20:40

檢討石崇良罕病罕見疾病陳冠如 ⋯

生活

6旬婦罹罕病逢希伯-林道症候群多個器官易反覆出現腫瘤或病變

4/21 14:44

患者手術神經外科罕見疾病腫瘤 ⋯

社福人權

長者聘外籍看護免評新規上路罕病基金會盼落實重症優先

2025/8/9 19:42

基金會外籍看護照顧看護工罕病 ⋯

外籍看護聘僱新規社會

80歲免評巴氏量表將上路民團籲全面改長照失能評估

2025/7/28 13:40

危機外籍看護家庭巴氏量表新制看護工 ⋯

社福人權

軟骨發育不全症新藥納健保給付估每年省800萬藥費

2025/6/18 13:34

健保署新藥罕病

政治

稱難補繳除籍證明陸配攜罕病女兒赴內政部陳情

2025/4/16 14:16

移民署除籍陳情陸配張媽媽 ⋯

社福人權

醫院個別總額將上路健保署拍板保障罕病治療

2025/3/30 12:51

健保署基金會患者病患罕病罕見疾病醫院 ⋯

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