#漸凍人
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預立醫療諮商最快明年納健保 失智等11類人優先可省3千
|社福人權台灣4年前制訂亞洲第一部《病人自主權利法》，但衛福部統計，僅有6.2萬人簽署「預立醫療決定意願書」、同意安寧意願有3.9萬人。為了讓每位末期病人獲得有尊嚴的照護，健保署宣布，預立醫療諮商費最快明（2024）年納入健保，首波適用對象為末期病人、嚴重失智及漸凍人等11類公告罕病範圍，每人可省下3000元左右。
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漸凍人植入腦機介面 用「意念」控制電腦轉譯文字朗讀
|生活美國兩所大學研發軟體，將大腦訊號放大並轉譯成有聲文字，幫助無法言語的漸凍人，與外界溝通。由神經科技新創公司研發的技術，讓漸凍人病患靠著大腦意念，就能點擊滑鼠按鍵，可上網發訊息、還能玩電玩。
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腦機介面植入人腦 澳洲漸凍人用「意念」操控電腦
|全球光用腦子想就能操控電腦和手機，已經不再是科幻片劇情。美國一家新創公司研發人腦結合電腦的介面技術，已經進入人體試驗。澳洲墨爾本一名手腳無法自主的漸凍人病患，在這套系統輔助下，靠意念上網發送訊息，還能玩電玩，找回生病前一部分的自主能力。
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上千萬兒童當「小看護」照顧家人 美隱藏社會問題
|全球十幾歲的孩童原本應該無憂無慮，但美國德州卻有一對小兄弟，多年來照顧漸凍人父親，他們的母親希望孩子可以正面思考和看待，但小兄弟依然感到沉重壓力。有研究人員觀察到這個社會現象，推估全美可能有上千萬的「小小看護」，也開始提供相關協助。
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漸凍人協會無障礙旅遊 疫情期間開心玩
|社福人權漸凍人協會每年都會舉辦旅遊，今年因為疫情取消，但最近協會和計程車隊業者合作，推出無障礙旅遊，讓病友和親人能出門放鬆心情。 在計程車駕駛協助下慢慢搭上車，20位漸凍症病友和親友團，上午8點多就已經整裝待發，要迎接難得的旅遊行程。 漸凍症病友/台大免疫所副教授朱清良說：「(在家)越關會越生病，應該反而應該要多出來走一走，復康巴士或者是那個長照的，他們都要事先打電話預約，而且常常預約不見得會預約得到車
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冰桶挑戰共同發起人昆恩 週末病逝享年37歲
|地方在2014年曾經有一項席捲全球的冰桶挑戰。當時發起這項活動，來為漸凍人基金會募款的發起人之一、昆恩，在和漸凍症搏鬥7年之後，與世長辭，享年37歲。這項活動已經為漸凍症募款60多億新台幣。 從影視巨星到政商名流，冰桶挑戰接力運動2014年在網路傳開後席捲全球，台灣也有不少名人共襄盛舉。這項活動的創始人是他，來自紐約的昆恩，2013年，昆恩30歲時確診罹患俗稱漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症，第二年他便
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台灣研發全球首套後期漸凍人溝通系統
|目前全台，大約有一千多名漸凍症患者，病情演變到中後期，可能連眼球轉動都很困難，因此全球都陸續研究漸凍人的溝通輔具。由科技部所主導的「科技突圍實驗專案」，第一案，就是整合漸凍症病友的智慧溝通系統。其中，有語音合成、眼控裝置，以及備受關注的腦波電極帽，病友只要戴上帽子，就可以利用意念來和外界溝通。 努力說出想法，罹患漸凍症超過10年的陳俊芝，參與科技部的漸凍症病友「智慧溝通系統」專案，讓自己和先生的溝
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"科技突圍實驗專案" 整合漸凍病友溝通系統
|因為運動神經的退化，造成規身軀的筋肉會漸漸萎縮、無力，到路尾規个人攏無才調振動，這款病症就是「漸凍人」的症頭，目前全臺灣是有千外个這款患者。近來科技部主催一个「科技突圍實驗專案」，頭一層就是整合和漸凍症的患者，用電腦智慧互相溝通的系統。上蓋唌人目的是腦波電極帽仔，漸凍症的患者戴起去，就會當用想的，來和外界溝通。 ==漸凍症病友 陳俊芝== 不只是活著 不只是 活著 努力說出想法，罹患漸凍症超過1
