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冰桶挑戰

患者漸凍人漸凍症募款病逝 ⋯

社會

冰桶挑戰共同發起人昆恩週末病逝享年37歲

在2014年曾經有一項席捲全球的冰桶挑戰。當時發起這項活動，來為漸凍人基金會募款的發起人之一、昆恩，在和漸凍症搏鬥7年之後，與世長辭，享年37歲。這項活動已經為漸凍症募款60多億新台幣。從影視巨星到政商名流，冰桶挑戰接力運動2014年在網路傳開後席捲全球，台灣也有不少名人共襄盛舉。這項活動的創始人是他，來自紐約的昆恩，2013年，昆恩30歲時確診罹患俗稱漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症，第二年他便發起冰桶挑戰，號召大家藉由將整桶加滿冰塊的冰水、往頭上淋的方式，體驗漸凍人的處境，並為漸凍症的醫療研究募款。被點名挑戰的人可以潑自己冰水，或是捐款100美元，然後再點名3人接力。漸凍症患者昆恩說：「喚醒世人意識並成為提倡者，是我想做的事情。」就這樣，這項活動引起廣大迴響，總計為漸凍症募得2.2億美元的研究經費，約合台幣60多億。但昆恩在3年後卻因為病情惡化，已經全身癱瘓，無法說話。根據美國官方統計，全美約有1.2萬至1.5萬人患有漸凍症，其中約5%到10%屬遺傳性病例，但多數原因不明，而且無法根治。昆恩曾說：「漸凍症最令人難受的事情之一是失去說話能力，我不要聽起來像電腦，我想要聽起來像我自己。」失去聲音的昆恩，接著大力推廣透過科技輔助，讓漸凍症患者利用AI技術，再度發出自己原來的聲音，而不是機器人冷冰冰的聲音，後來他真的辦到了。昆恩努力找回聲音的紀錄片《重聲計畫》，在2018年勇奪坎城慈善獅獎，他也鼓勵其他同病相憐的患者，在還能說話時保存自己的聲音。不幸的是昆恩在與漸凍症搏鬥七年後，卻在星期天傳出病逝消息，他對抗罕見疾病的奮戰精神，將帶給世人無限啟發。「冰桶挑戰」的發起人之一昆恩，在和漸凍症搏鬥7年之後與世長辭，享年37歲。(圖/美聯社) 2020/11/24 20:10

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社會

冰桶挑戰共同發起人昆恩週末病逝享年37歲

2020/11/24 20:10

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