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上千萬兒童當「小看護」照顧家人 美隱藏社會問題

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十幾歲的孩童原本應該無憂無慮,但美國德州卻有一對小兄弟,多年來照顧漸凍人父親,他們的母親希望孩子可以正面思考和看待,但小兄弟依然感到沉重壓力。有研究人員觀察到這個社會現象,推估全美可能有上千萬的「小小看護」,也開始提供相關協助。

愛打籃球、喜歡積木和超級英雄,這對來自德州的小兄弟羅南和基頓,年僅11歲和9歲,卻有意外的另一面。

小兄弟的母親希歐涵班得亞問:「羅南和基頓,你們其中一人可以幫忙拿抽痰器嗎?」

哥哥手拿管子,放入爸爸口中,熟練地幫忙抽痰。原來他們的父親,8年前被診斷出漸凍人症,無法說話、走路,只能透過「眼動追蹤軟體」溝通,兄弟倆早已不記得父親健康的樣子。

小兄弟父親盧佩許柯提亞說:「謝謝夥伴,做得很好。」

其實,他們的媽媽平日整天有請看護,但漸凍人的照護,卻是全年無休。

希歐涵班得亞表示,「我們需要他們小兄弟的幫忙,因為有些日子我們沒有他人協助。雖然我身體很健康,但有些事需要兩人一起,所以男孩們也會需要幫忙。」

幫忙攙扶上下床、洗澡上廁所,幾年下來,小兄弟成了超齡小看護。母親期望孩子,用正面的態度,讓照顧父親的點滴片刻,成為珍貴回憶。但對小兄弟來說,照護的壓力,依然沉重。

弟弟基頓坦言,「這不容易,這不是最好的事,就像如果我有一個願望,我會希望我父親沒有漸凍人症,我們就可以跟他一起做更多好玩的事。」

治療師莎拉蘇頓問:「你覺得紅色代表什麼?」 哥哥羅南回答:「憤怒。」

威斯康辛大學教授卡瓦諾觀察到這問題,推出「Ycare」計畫,讓小小看護能獲得專業協助。

社工系助理教授卡瓦諾表示,「我們現在做的是把孩子聚在一起,也給他們機會,從一群多領域專家身上,直接學習照護方法。」

卡瓦諾強調,Ycare的另一重點,是提供交流的空間。小兄弟兩人,很快和大家打成一片。

卡瓦諾指出,預估全美有高達千萬的孩童,在家當小看護,照護罹患癌症、自閉症或心臟病等的家人,而隨著高齡化和慢性病越來越普遍,人數可能會繼續攀升。

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