#漸凍人

  • 上千萬兒童當「小看護」照顧家人 美隱藏社會問題

    |全球

    十幾歲的孩童原本應該無憂無慮,但美國德州卻有一對小兄弟,多年來照顧漸凍人父親,他們的母親希望孩子可以正面思考和看待,但小兄弟依然感到沉重壓力。有研究人員觀察到這個社會現象,推估全美可能有上千萬的「小小看護」,也開始提供相關協助。

  • 漸凍人協會無障礙旅遊 疫情期間開心玩

    |社福人權

    漸凍人協會每年都會舉辦旅遊,今年因為疫情取消,但最近協會和計程車隊業者合作,推出無障礙旅遊,讓病友和親人能出門放鬆心情。 在計程車駕駛協助下慢慢搭上車,20位漸凍症病友和親友團,上午8點多就已經整裝待發,要迎接難得的旅遊行程。 漸凍症病友/台大免疫所副教授朱清良說:「(在家)越關會越生病,應該反而應該要多出來走一走,復康巴士或者是那個長照的,他們都要事先打電話預約,而且常常預約不見得會預約得到車

  • 冰桶挑戰共同發起人昆恩 週末病逝享年37歲

    |地方

    在2014年曾經有一項席捲全球的冰桶挑戰。當時發起這項活動,來為漸凍人基金會募款的發起人之一、昆恩,在和漸凍症搏鬥7年之後,與世長辭,享年37歲。這項活動已經為漸凍症募款60多億新台幣。 從影視巨星到政商名流,冰桶挑戰接力運動2014年在網路傳開後席捲全球,台灣也有不少名人共襄盛舉。這項活動的創始人是他,來自紐約的昆恩,2013年,昆恩30歲時確診罹患俗稱漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症,第二年他便

  • 台灣研發全球首套後期漸凍人溝通系統

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    目前全台,大約有一千多名漸凍症患者,病情演變到中後期,可能連眼球轉動都很困難,因此全球都陸續研究漸凍人的溝通輔具。由科技部所主導的「科技突圍實驗專案」,第一案,就是整合漸凍症病友的智慧溝通系統。其中,有語音合成、眼控裝置,以及備受關注的腦波電極帽,病友只要戴上帽子,就可以利用意念來和外界溝通。 努力說出想法,罹患漸凍症超過10年的陳俊芝,參與科技部的漸凍症病友「智慧溝通系統」專案,讓自己和先生的溝

  • "科技突圍實驗專案" 整合漸凍病友溝通系統

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    因為運動神經的退化,造成規身軀的筋肉會漸漸萎縮、無力,到路尾規个人攏無才調振動,這款病症就是「漸凍人」的症頭,目前全臺灣是有千外个這款患者。近來科技部主催一个「科技突圍實驗專案」,頭一層就是整合和漸凍症的患者,用電腦智慧互相溝通的系統。上蓋唌人目的是腦波電極帽仔,漸凍症的患者戴起去,就會當用想的,來和外界溝通。 ==漸凍症病友 陳俊芝== 不只是活著 不只是 活著 努力說出想法,罹患漸凍症超過1

  • 「海綿寶寶」作者漸涷人症病逝 享年57歲

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    卡通海綿寶寶1999年開播,從美國開始紅遍全球,創造的商機超過上百億美元,作者史蒂芬海倫伯格,去年曾經宣布自己罹患漸凍人症,不過美國兒童頻道今天發聲明,宣布了他的死訊,享年57歲。 耳熟能詳的歌曲,勾起不少人的童年回憶,美國卡通海綿寶寶,1999年起在兒童頻道開播,紅遍全球,作者史蒂芬海倫伯格,因為肌萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱的「漸凍人症」,26號病逝,享年57歲。之前他曾出席海綿寶寶電影首

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