台灣本土腦庫成立，解碼失智等神經疾病之謎【獨立特派員】
絕望中綻放希望：以自身經驗助人的漸凍症患者
九年前，鄭秀芬被診斷出罹患漸凍症，也就是運動神經元疾病，確診前有過手指無力、走路不穩、經常跌倒等狀況。漸凍症患者的運動神經會隨著病程進展快速退化，直到全身無法動彈，甚至吞嚥困難、不能呼吸。然而，他們的感覺神經與意識依然清楚，不會受到病情影響。
鄭秀芬曾是對工作充滿熱忱的幼教老師，生病後她一度走不出疾病枷鎖，在家人和朋友的關懷下，才重新展露笑容。現在的她，即使只能費力地用眼睛打字，但她仍堅持創作，記錄下漸凍人的故事，只為讓社會更了解漸凍人的處境。
漸凍人協會理事長吳仕玫表示，漸凍症病人內心的痛苦和恐懼是難以言喻的。漸凍症至今還沒有任何治療方式，發病原因不明，加上無藥可醫的絕望，常令患者身心飽受煎熬，而鄭秀芬願意出書幫助別人，展現了令人敬佩的堅毅精神。
打破研究限制：台灣腦庫的誕生與使命
由於人腦結構、神經網絡非常複雜，包含漸凍症以及失智症在內的腦神經相關疾病，原因依然成謎。台灣腦庫協會理事長謝松蒼指出，阿茲海默症屬於海馬迴區域的疾病，而漸凍症則發生在運動區。當不同的神經細胞受傷或退化時，就會出現完全不同的症狀。
腦組織是解開神經退化疾病之謎的關鍵，然而長年以來，台灣受限於解剖屍體條例中規定死後六小時內不得解剖，使得腦庫遲遲無法建立。台大醫院病理部主治醫師張克平說明，人過世後腦組織內的許多分子都會開始降解，若能在六小時內取得腦組織，就能對研究者產生更大的幫助。這也導致過去本地研究只能向國外申請檢體，但因族群基因與語言認知差異，許多研究成果難以直接應用於台灣人身上。
2017年，在罕病病友團體與學界共同推動下，經衛福部做出行政解釋賦予法源，使腦庫得以合法運作。2023年，第一個腦庫在台灣大學醫學院正式成立。
從細胞中尋找答案：腦組織研究的科學價值
腦庫不僅保存大腦，連同脊髓與腦膜都納入保存範圍。為了滿足不同研究需求，每個大腦會被分為兩個部分處理：一部分經福馬林固定後切片染色，用於病理診斷分析；另一部分則冷凍保存在零下80度的冷凍櫃中，確提供未來研究使用。
以阿茲海默症為例，張克平醫師說明，在腦組織研究中，藉由各式各樣的免疫染色或特殊染色，能看見腦區裡神經的變化，從而發現病理特徵在於類澱粉蛋白斑塊累積，以及神經纖維糾結使得大量腦細胞死亡。
近幾年全球知名藥廠就是根據這些重要的病理特徵研發治療新藥，2025年6月獲准的兩款藥物，都是透過清除腦中致病的類澱粉蛋白延緩神經退化。
雖然仍無法根治，但已能有效延緩病程進展，為病患及其家屬帶來實質幫助。
捐腦不只是奉獻，更象徵一種希望
腦庫的運作，離不開民眾的參與，目前全台已完成18例捐腦，並有84人簽署同意書。腦庫的收集對象除了罹患神經系統疾病的病友外，也需要健康的腦組織進行比對。
張巧燕就是其中一位簽署同意書的參與者，去年她剛完成父親希望捐贈大體的遺願，她的父親是失智症患者，身為照顧者的她，深知疾病帶來的壓力與照護負擔。張巧燕坦言，照顧失智者非常困難，而根據醫師說法，高齡失智比例極高，她認為透過充分研究，才能產生有效的照顧與藥物方案，因此她願意支持腦庫，以研究作為解決的根本。
從腦庫出發尋找神經退化疾病的解方
台灣老年人口快速增加，越來越多民眾意識到腦科學研究的重要性，主動聯繫腦庫簽署捐贈同意書。
人腦由數以千億計的神經細胞構成，堪稱人體最複雜且難解的器官。隨著全球腦庫網絡的建置與合作，病理機轉陸續被發現，相信將來這些努力將轉化為有效的診斷與治療方法，為無數受神經退化疾病所苦的家庭帶來真正的希望。
