#脊髓性肌肉萎縮症

  • 民團籲罕病藥劑納健保給付 健保署已與3藥商議價協商

    |社福人權

    台灣有1名女童因為罹患脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA),不過在台灣新藥1針要價230多萬,只好轉往中國治療。目前她已經完成第1年4針療程返回台灣。民間團體表示,由於脊髓性肌肉萎縮症治療費用1年從700多萬到1000多萬不等,期望政府能不分對象納入健保給付。健保署稍早發聲明稿回應,下午已和3家藥商議價協商,藥價仍需與總部確認,最快農曆年前回復。

  • 健保罕病專款預算逐年增加 民間批支用未能到位

    |政治

    脊髓性肌肉萎縮症SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔,今(23)日在立委蔡壁如、王婉諭的陪同下舉行記者會,揭露政府自2020年公告罕見疾病防治及藥物法後,成為亞洲第1個擁有罕病專法的國家,逐年增加罕病專款預算,但預算支用卻未能到位。對此,健保署醫審及藥材組表示,前2年罕病專款預算執行率超過96%,預估今(2022)年執行率為93.4%,健保署在病友人數不斷增加下,持續編增預算,照護罕病病友不遺餘力。

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