罕病律師陳俊翰驟逝 一生克服身體禁錮為身障發聲
患有罕見疾病的人權律師陳俊翰，疑似感冒引起併發症，搶救後仍不幸於11日凌晨在台大醫院新竹分院離世，享年40歲。
陳俊翰1983年出生於新竹市，1歲時就被診斷出罹患先天性罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」嚴重型別。罕見疾病基金會指出，罹患此病症者肌肉會逐漸麻痺、萎縮無力，尤其嚴重型別，如未積極給予支持性呼吸治療，難以存活超過3歲。
在母親悉心照護及自身努力下，陳俊翰好不容易才長大就學，小學6年級時卻因感冒併發肺炎病危，一度住在加護病房插管2個月，曾寫紙條給媽媽說：「不要救我，我真的撐不下去了。」
原先陳俊翰還能自己用手翻書學習，高中2年級時又突然症狀惡化，喪失手部功能，只能以嘴巴控制輪椅和寫字。但陳俊翰並不氣餒，努力考上台灣大學，雙主修會計及法律學系。
然而，陳俊翰的挑戰接踵而至，大二時他不慎被電毯燙傷，因戴著呼吸器，喊不出聲，只能眼看火焰沿著自己的雙腳延燒，最終導致雙腿截肢。自此，陳俊翰全身僅剩眼、口及1根手指可活動。
即使如此，陳俊翰也沒有放棄理想，不僅在2006年律師高考拿下榜首，而後更赴美國深造，取得哈佛大學法學碩士及密西根大學法學博士學位，還獲得在美國治療的機會。
但是陳俊翰選擇回到台灣，因為在求學歷程中看見台灣身心障礙權益的不足，以及SMA等罕病患者的醫療權益有待改進，他決心投入身障人權活動，也擔任弱勢病患權益促進會法律顧問。
陳俊翰曾說：「我如果回到台灣的話，希望可以讓更多人的生活變得更好。這是我想發揮自己的一點微薄力量去貢獻的地方。」
陳俊翰更積極參政，不只自去（2023）年8月起，擔任行政院人權保障推動小組第17屆委員，也接受民進黨邀請，被列為第11屆不分區立委候選人第16名，同時身兼中研院博士後研究學者，就是為了推動罕病及身障者權益保障議題與修法。
SMA藥物的健保擴大給付，也是陳俊翰極力爭取的權益之一。
在1月30日出席脊髓肌肉萎縮症記者會時，陳俊翰指出，因健保給付條件限制，全台目前仍有300位SMA患者無藥可用，「從滿心期待，到『有藥可用，但不包括我』的結果，對病人來說是殘忍與煎熬的。」
SMA藥物昂貴，若沒有健保給付難以取得。陳俊翰也曾表示，「每一條生命都應該要被珍惜，所以我希望台灣在整體的罕病藥物給付上，制度相關改革可以更快速。」
今年1月，中國央視前記者王志安等人在網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》上模仿嘲諷陳俊翰，陳俊翰則說，希望藉此讓大家反省，在台灣社會是否還有很多人對障礙者有歧視、偏見或刻版印象，只看到障礙者身體特殊狀況，沒有看到身為人的價值、能力與應受到的基本尊重。
