罕病律師陳俊翰遺願成真 脊髓性肌萎症藥物給付放寬

罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的人權律師陳俊翰，今年2月病逝，享年40歲。他生前積極爭取病友權益，希望健保擴大給付SMA用藥。健保署7日舉行專家會議，決議放寬給付條件，預估將增加250位患者受惠。

健保署長石崇良表示，「SMS的患者不再以運動功能起始評估做為給藥參考。」

健保署表示，目前全台約有400多名SMA患者，先前健保藥物僅開放運動功能評估在15分以上者，受惠人數約150人，這次專家會議主要是針對俗稱背針的脊椎注射劑及口服藥等2種藥物，討論是否全面給付。

預估未來全納入健保後，每名患者1年約可節省700萬元藥費，若加上先前開放藥價達4900萬元的基因治療新藥，健保每年將新增38億元支出。

SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔指出，「這2個藥物全給付，我相信對於台灣所有的SMA患者都是非常重大的意義，我們可以避免更多來不及的遺憾發生。」

罕病基金會創辦人陳莉茵則說道，「全台等藥的罕見疾病病患應該有7054位，一共在等25種藥，希望也能夠得到一些關注。」

健保署強調，專家有設定停藥門檻，若使用後惡化到一定程度，顯示藥物效益不夠，就會停止給付。而專家會議通過後，後續還得經藥物共擬會議討論，順利的話，最快今年5、6月就可生效上路。