陳俊翰生前爭取SMA用藥權益 健保署討論擴大給付有譜

已故人權律師陳俊翰在1月30日曾呼籲，「台灣在整體的罕病藥物給付上面，制度的相關改革，我們是不是可以更快速。」

今年1月底最後1次在鏡頭前露面，罕病律師陳俊翰替病友發聲。2月15日，他的家屬透過臉書發文表示，陳俊翰年初一（10日）身體不舒服，送到台大新竹分院就醫、經搶救無效，11日凌晨離世，享年40歲。

消息一出，讓各界震驚且惋惜。總統府、行政院都表達不捨，強調將持續推動保障身障者政策。國民黨發聲明哀悼，民眾黨則感謝陳律師為身障弱勢挺身而出。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，「陳俊翰參與不分區立委提名，其實是想要為全台灣120萬身心障礙的朋友們，爭取保障他們的權益、伸張他們的人權，燃盡自己最後的心力來做這件事，他想要做的事情，我們盡力大家一起做吧。」

陳俊翰被列為民進黨不分區立委第16名，選舉期間登上舞台助講，表示希望改善台灣的無障礙環境。

他出生就診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症SMA」，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動，大學2年級時更因火災意外，雙腿截肢。

陳俊翰突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，更取得哈佛法學院碩士、密西根大學法學院博士學位。

返台後更不斷爭取SMA患者用藥權益，因為台灣雖開放相關藥品健保給付，但仍有300多人不符合標準，無法積極用藥。 

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健保署醫審及藥材組長黃育文說：「現在因為廠商有來送件，建議說是不是可以把它擴增到全給付，我們也正在討論當中。」

陳俊翰生前為擴大SMA藥物給付奔走，而健保署指出，近期背針與口服藥廠商已提出擴增給付申請，讓所有SMA患者都能使用。預計2024年3月將開專家會議討論是否放寬，再經健保共擬會議，最快今年上半年有望通過。