重症兒想上學，醫療依賴卻成最大阻礙！【獨立特派員】

醫療科技進步 重症兒回歸社會

在醫療科技高度發展的今日，重症病童的存活率顯著提升，許多孩子不再需要長期滯留醫院，而是能在家中接受完善的照護。六歲的吉祥因早產導致肺功能發育不全，自出生起便需仰賴呼吸儀器維持生命。 這種高度依賴醫療器材的狀態，讓家庭環境宛如微型病房，舉凡呼吸器、加濕加熱器、抽痰機及製氧機，皆是維持生命的必要條件。台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任醫師呂立指出，醫療依賴重症兒包含需氣切管、呼吸器或胃造口支持的孩子，這些輔助設施雖是為了維持健康與生命成長，卻也讓他們的生活與醫療行為緊密纏繞。

當重症兒的健康狀況日趨穩定，學習需求便隨之而來。吉祥的母親為讓孩子能與同儕互動、接受非家庭式的教育，積極爭取進入幼稚園。然而，校園現場對於突發狀況的恐懼，往往成為重症兒入學的第一道門檻。吉祥入學初期需仰賴外籍看護全程陪讀，在看護失聯後，母親更必須在教室外隨時待命。這種照顧人力必須存在、卻難以相容於教學現場的矛盾，具體呈現了重症兒在追求常規教育時，家長所面臨的孤立與艱辛。

醫療行為爭議 阻斷校園入學路

在重症兒入學的技術層面中，「抽痰」等醫療行為的定義爭議最為劇烈。以氣切兒緣緣為例，為了維持呼吸道暢通，必須頻繁清理氣管內的分泌物，這類照顧對家長而言是日常，但在法規與校園安全規範下卻顯得界線模糊。呂立分析，目前的規範將抽吸與抽痰區分，淺層抽吸被視為任何人皆可執行的生活照顧，但深層抽痰則被歸類為侵入性醫療行為，原則上須由醫事人員執行。

這種法律定義在校園實務中，往往成為行政端婉拒學生的理由。 許多教育機構因缺乏專業醫事人員，擔心承擔醫療責任，進而以「醫療行為」為由限制甚至剝奪重症兒的受教權。呂立認為，餵食、抽痰等動作對於重症兒而言，本質上與一般幼童的生活照顧無異，僅是執行技巧不同，若以此作為入學門檻，實則有失公平。台灣社會福利總盟秘書長孫一信進一步補充，學校常因護理人力不足，採取軟性拒絕策略，最終導致家長被迫全程陪讀，才能換取孩子留在學校的機會。

法規定義不明 特教體系難接納

現行《特殊教育法》雖然規範了身心障礙者的受教權利，但在分類上卻未明確列入「醫療依賴」族群。呂立直言，重症兒在現行特教法中身分不明，往往被含糊地歸類於「其他」類別，導致相關權益在實務中顯得可有可無。雖然法律條文提及教育單位應提供生活人力協助或其他支持服務，但因缺乏針對醫療依賴需求的具體描述，各校往往各自解讀，最終演變成以「醫療措施無法執行」為由，將孩子擋在門外。

除了法規層面的不明確，教育需求與醫療照護的資源錯位也是一大問題。對重症兒而言，他們最核心的需求並非單純的特教資源，而是伴隨學習過程的「特殊照顧」。當現行體制無法提供穩定的照顧人力，這群孩子的受教權便形同虛設。這種制度性的缺失，不僅增加家庭的心理負擔，也讓孩子在最需要社會互動的成長階段，被困在家庭與醫院的狹縫中。

接送風險環伺 通學路途成挑戰

即使克服了入學資格的門檻，家與學校之間的「通學路」亦是重重阻礙。重症兒出門前的準備工作極其繁瑣，包含量測生命徵象、拍痰、抽吸等，往往需耗費大量時間。咪咪的母親分享，即便孩子在幼齡便進入特教學校，清晨五、六點就必須開始備戰。此外，交通工具的接送更是關鍵。許多重症兒需使用特製輪椅，極度仰賴復康巴士或學童交通車，然而這些服務資源在部分縣市極度稀缺，家長即使拿到代金補償，也常面臨買不到交通服務的困境。

通學過程中的安全風險更是不容小覷。對於需仰賴呼吸器或氣切管的孩子而言，車上隨時可能發生痰液堵塞或管路滑脫等緊急狀況。咪咪的母親指出，若交通車上缺乏具備急救能力的護理師或助理員，短短的通勤路程都可能演變成致命威脅。面對這些困難，他堅持「就近入學」是權利而非施捨，經過多方陳情才取得通勤與校內的醫療協助，但這類案例在台灣仍屬少數，多數家長仍需各自為戰。

借鏡日本專法 整合資源促共融

針對重症兒求學困境，民間團體正積極尋求結構性的解方。台灣重症兒360發展協會執行長楊玲玲表示，重症兒的需求不應僅由特教體系承擔，而應正視其「特殊照顧」的共性，讓孩子在獲得必要醫療支持後，能以一般的教育方式與同儕互動。協會倡議，台灣應借鏡日本經驗，推動專屬的法律框架。2021年日本正式實施《醫療照顧兒及其家庭支援法》，將醫療依賴重症兒的需求法制化，明確定義各方責任。 

日本的專法模式核心在於由地方政府設立「支援中心」，負責整合醫療、教育與照護資源。孫一信分析，日本模式將定義明確化，不僅在校園，甚至在未來就業、喘息服務等領域都提供系統性的支持，以確保重症兒與其家庭不被社會邊緣化。楊玲玲強調，目前台灣各項法規獨立運作，家長必須逐一突破行政壁壘。若能效法日本立專法，將能以重症兒與家庭為中心，提供一站式的整合服務。

專案護理進駐 守護受教權邊緣

在等待修法與制度完善的過渡期，地方層級的專案嘗試提供了另一種可能。桃園市議員張碩芳曾透過爭取專案護理師進駐校園的方式，協助重症兒順利就學。這種模式雖然挑戰現有行政流程且需額外增加預算，但張碩芳認為，因應時代變遷，法規不應一成不變，社會必須思考如何提供最適當的支持體系。對於財政支出增加的質疑，張碩芳直言，若因缺乏支持導致家長不堪重負甚至釀成社會悲劇，屆時社會所付出的代價與成本將更為高昂。

重症兒的樣態多元，有些是單純生理機能受損，有些則合併心智發展問題，其照護與教育課題極具複雜性。然而，教育不應只是知識的傳遞，更是社會接納與自立生活的起點。當醫療科技已為這些孩子爭取到活下來的機會，社會體系也應同步進化，從法規定義、人力配置到通學資源進行全面檢視。確保重症兒能安全、有尊嚴地進入校園，不僅是守護其受教權，更是展現社會文明共融的核心價值。