#陳俊翰
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罕病律師陳俊翰遺願成真 脊髓性肌萎症藥物給付放寬
|社福人權罕病律師陳俊翰的遺願成真,健保署今(7)日召開藥品專家會議,決定全面放寬「脊髓性肌肉萎縮症」病患,使用脊椎注射劑及口服藥等2種藥物給付,預估每人1年可節省藥費約700萬元,健保每年將新增38億元支出,後續還需經藥物共擬會議討論,順利的話,最快今(2024)年5、6月就可生效上路。
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《障權法》17年未修 民團籲草案落實CRPD速送審
|社福人權《身心障礙權益保障法》已經17年沒有隨社會變遷進行修法,長期關注身障者權利的罕病律師陳俊翰離世,生前他最關注《障權法》修法,今(1)日立委與身障團體提出訴求,希望行政院版草案須納入落實「身心障礙者權利公約」CRPD合理調整,傾聽百萬障礙者需求,並盡快送入立法院審議。
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罕病律師陳俊翰今公祭 賴清德:將持續實踐他推動的法案
|政治曾被民進黨提名為不分區立委的罕病律師陳俊翰,春節期間因為感冒引起併發症,11日凌晨過世。今(27)日上午在新竹舉行公祭,總統蔡英文、副總統賴清德以及未來的副總統蕭美琴等人都出席致哀。母校美國密西根大學的法學院長也寫了悼謁文,表達對陳俊翰的敬佩和不捨,現場有許多親友出席,要送陳俊翰最後一程。
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一週大事/台灣團富國島遭丟包 罕病律師陳俊翰春節病逝(2024.2.12-2.18)
|生活《公視新聞網》為您精選一週國內外大事,關注焦點包括:台灣團富國島遭丟包、罕病律師陳俊翰過世、網紅晚安小雞遭柬埔寨逮捕判刑、開放印度移工來台簽署MOU、納瓦尼獄中身亡、台彩大樂透出包、龍年台股開紅盤。
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罕病律師陳俊翰驟逝 一生克服身體禁錮為身障發聲
|社福人權被提名為民進黨不分區立委的罕病律師陳俊翰11日逝世,引起外界惋惜與哀悼。陳俊翰一生面對身體病痛帶來的考驗,仍努力學習,赴美國進修,也以全國第1的成績考取律師執照。他更為罕病族群及身障者爭取權益,貢獻所長。
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陳俊翰生前爭取SMA用藥權益 健保署討論擴大給付有譜
|社福人權曾獲民進黨提名為不分區立委第16名的罕病律師陳俊翰,這個月15日傳出在大年初二(11日)時病逝,享年40歲,讓各界震驚惋惜,府院及各黨都發出聲明哀悼。陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,全身只有眼睛、嘴巴以及1根小指頭可以活動。他生前不斷爭取SMA患者用藥權益,而健保署指出,近期將討論SMA藥物擴大給付。
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疑感冒引起併發症 罕病律師陳俊翰春節病逝
|社福人權民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰傳出過世消息,親友在臉書代發貼文證實此事。陳俊翰因疑似感冒引起併發症,10日前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於11日凌晨不幸逝世。民進黨表示,家屬低調辦理後事,因此年節期間未對外公布死訊。
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全台300名SMA患者無藥可用 陳俊翰盼健保鬆綁給付限制
|社福人權此次選戰中被列入民進黨不分區立委名單的人權律師陳俊翰,近期因遭賀瓏夜夜秀來賓冒犯,讓罕病患者用藥權益間接受各界關注。陳俊翰今(30)日出席記者會時表示,因健保給付條件限制,全台目前仍有300位脊髓性肌肉萎縮症患者無藥可用,他自己也是其中之一,僅接受症狀治療,無法阻止全身肌肉退化,只能望藥興嘆。