#脊髓性肌肉萎縮症
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衛福部8月擴大免費心理諮商 全面給付SMA口服與背針藥
|生活衛福部宣布，8月起將擴大免費心理諮商年齡，從原本的15至30歲，增加至45歲，提供每人3次免費心理諮商補助。除此之外，也將全面給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的口服與背針用藥。
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台中1新生兒罹脊髓性肌肉萎縮症 基因治療成功創全國最小年紀
|地方台中有1位新生兒被診斷罹患SMA脊髓性肌肉萎縮症第1型，有肌肉無力、影響吞嚥功能等問題。經過評估，要施打1款基因治療針劑，不過要價4900萬元，幸虧已納入健保給付，成為全國年紀最小的治療成功案例。
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罕病律師陳俊翰遺願成真 脊髓性肌萎症藥物給付放寬
|社福人權罕病律師陳俊翰的遺願成真，健保署今（7）日召開藥品專家會議，決定全面放寬「脊髓性肌肉萎縮症」病患，使用脊椎注射劑及口服藥等2種藥物給付，預估每人1年可節省藥費約700萬元，健保每年將新增38億元支出，後續還需經藥物共擬會議討論，順利的話，最快今（2024）年5、6月就可生效上路。
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一週大事／台灣團富國島遭丟包 罕病律師陳俊翰春節病逝（2024.2.12-2.18）
|生活《公視新聞網》為您精選一週國內外大事，關注焦點包括：台灣團富國島遭丟包、罕病律師陳俊翰過世、網紅晚安小雞遭柬埔寨逮捕判刑、開放印度移工來台簽署MOU、納瓦尼獄中身亡、台彩大樂透出包、龍年台股開紅盤。
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罕病律師陳俊翰驟逝 一生克服身體禁錮為身障發聲
|社福人權被提名為民進黨不分區立委的罕病律師陳俊翰11日逝世，引起外界惋惜與哀悼。陳俊翰一生面對身體病痛帶來的考驗，仍努力學習，赴美國進修，也以全國第1的成績考取律師執照。他更為罕病族群及身障者爭取權益，貢獻所長。
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陳俊翰生前爭取SMA用藥權益 健保署討論擴大給付有譜
|社福人權曾獲民進黨提名為不分區立委第16名的罕病律師陳俊翰，這個月15日傳出在大年初二（11日）時病逝，享年40歲，讓各界震驚惋惜，府院及各黨都發出聲明哀悼。陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身只有眼睛、嘴巴以及1根小指頭可以活動。他生前不斷爭取SMA患者用藥權益，而健保署指出，近期將討論SMA藥物擴大給付。
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疑感冒引起併發症 罕病律師陳俊翰春節病逝
|社福人權民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰傳出過世消息，親友在臉書代發貼文證實此事。陳俊翰因疑似感冒引起併發症，10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於11日凌晨不幸逝世。民進黨表示，家屬低調辦理後事，因此年節期間未對外公布死訊。
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罕病治療藥一劑4900萬 首例健保給付通過
|生活健保署從今（2023）年8月開始，給付罕見疾病脊髓-肌肉萎縮症（SMA）的基因治療藥物「諾健生」，一劑治療費用高達4900萬元，創下最高紀錄。而第一例健保給付的對象，是一名住在南部地區未滿6個月嬰兒，已經完成審核程序。
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脊髓肌肉萎縮症放寬用藥給付 助減輕病友與家屬負擔
|社福人權脊髓肌肉萎縮症（SMA）是一種漸進性神經肌肉退化性疾病，病人會持續退化，無法自主呼吸而死亡。今（2023）年4月健保放寬用藥給付，讓更多成人患者受惠。醫生也提醒家長，SMA是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，要及早篩檢。
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民團籲罕病藥劑納健保給付 健保署已與3藥商議價協商
|社福人權台灣有1名女童因為罹患脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），不過在台灣新藥1針要價230多萬，只好轉往中國治療。目前她已經完成第1年4針療程返回台灣。民間團體表示，由於脊髓性肌肉萎縮症治療費用1年從700多萬到1000多萬不等，期望政府能不分對象納入健保給付。健保署稍早發聲明稿回應，下午已和3家藥商議價協商，藥價仍需與總部確認，最快農曆年前回復。
