#漸凍症
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台中1新生兒罹脊髓性肌肉萎縮症 基因治療成功創全國最小年紀
|地方台中有1位新生兒被診斷罹患SMA脊髓性肌肉萎縮症第1型,有肌肉無力、影響吞嚥功能等問題。經過評估,要施打1款基因治療針劑,不過要價4900萬元,幸虧已納入健保給付,成為全國年紀最小的治療成功案例。
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厄瓜多漸凍患者盼尊嚴死 法庭首開安樂死聽證會
|全球南美洲厄瓜多有1名漸凍症患者,長期承受身心痛苦,因此向政府要求尊嚴死去的權利。憲法法庭在20日首次召開安樂死聽證會,該名患者本人也視訊參與,親自發聲。
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漸凍人植入腦機介面 用「意念」控制電腦轉譯文字朗讀
|生活美國兩所大學研發軟體,將大腦訊號放大並轉譯成有聲文字,幫助無法言語的漸凍人,與外界溝通。由神經科技新創公司研發的技術,讓漸凍人病患靠著大腦意念,就能點擊滑鼠按鍵,可上網發訊息、還能玩電玩。
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擁槍拒捕凌晨與警對峙 嫌犯多次以漸凍症爭交保
|社會新北市新店今(28)日凌晨爆發警匪對峙。警方接獲情資,一名陳姓男子擁槍自重,查緝過程嫌犯企圖衝撞拒捕,員警一連對車開兩槍反制,在他的車內及住家一共搜出4把長、短槍,帶回兩名嫌犯偵辦。不過這名陳姓男子前科累累,過去19年來就有多次拒捕與警方駁火紀錄,而他患有漸凍症,被警方移送地檢署後,都會以罕見疾病等理由來爭取交保機會。
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漸凍人協會無障礙旅遊 疫情期間開心玩
|社福人權漸凍人協會每年都會舉辦旅遊,今年因為疫情取消,但最近協會和計程車隊業者合作,推出無障礙旅遊,讓病友和親人能出門放鬆心情。 在計程車駕駛協助下慢慢搭上車,20位漸凍症病友和親友團,上午8點多就已經整裝待發,要迎接難得的旅遊行程。 漸凍症病友/台大免疫所副教授朱清良說:「(在家)越關會越生病,應該反而應該要多出來走一走,復康巴士或者是那個長照的,他們都要事先打電話預約,而且常常預約不見得會預約得到車
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冰桶挑戰共同發起人昆恩 週末病逝享年37歲
|地方在2014年曾經有一項席捲全球的冰桶挑戰。當時發起這項活動,來為漸凍人基金會募款的發起人之一、昆恩,在和漸凍症搏鬥7年之後,與世長辭,享年37歲。這項活動已經為漸凍症募款60多億新台幣。 從影視巨星到政商名流,冰桶挑戰接力運動2014年在網路傳開後席捲全球,台灣也有不少名人共襄盛舉。這項活動的創始人是他,來自紐約的昆恩,2013年,昆恩30歲時確診罹患俗稱漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症,第二年他便