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如何拼湊思覺失調的內心?揭開難言的家庭情感連結【獨立特派員】

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紀錄短片《遊走族的肖像畫》以患有思覺失調症的姊姊為核心—導演張筱榕拿起了攝影機,從姐姐日記中的字字句句、塗鴉、舊照片,拼湊著她的思想,踏出了找回與她再次連結的第一步。他以遊走族來定義姐姐的狀態,並透過影像與動畫來呈現疾病之外的個體世界與家庭情感。

什麼是思覺失調症? 病友如何與社會共處?

根據統計,台灣思覺失調症的病友大約有15萬人。而最常發病的年齡是15到25歲左右。

「你們現在跟她講話,有時候會像對一個小孩,是不是跟她比較早不舒服有關係?」

「她那個時候是高中生,就是小孩。因為她沒有社會化,或是新的東西刺激、遇到事情的經驗。」

「她有可能退化嗎?」

「我覺得腦的東西可能多少會喔。」

思覺失調症源自人腦功能障礙疾病,多會有暫時或長期情緒、思考或知覺等方面障礙。但對張筱榕來說,他並不希望用疾病來解釋姊姊張芙瑄的狀態。因為那些看似毫無邏輯的想法、破碎的言語,換個角度來看,本質上並無對錯之分。

「這個是口水布,是要放在枕頭上面防水的。因為她吃藥的副作用會流口水,睡覺的時候,給她放在枕頭上面,不然枕頭布都溼掉了。」

流口水是服用思覺失調症藥物的副作用之一,母親總是細心地幫張芙瑄打理好,希望能女兒能在舒適的環境中生活。

幻覺、妄想,是思覺失調患者身上常見的症狀。但在張筱榕的眼中,也許姊姊只是以非現實標準的理解方式、另一種感知世界的形式,與這個世界共處。

「你看到裡面的圖你會想像對不對?想像你在那裡面發生什麼事對不對?還是說看到可怕的東西你就開始想像、開始害怕了對不對?你想像力太好了吧!是不是?」

 

透過姊姊的日記,和實際互動相處。張筱榕認為,當姊姊在面對自身生命的重量與孤獨之苦時,仍然保有對家人純粹的愛,以及對家的渴望。(圖/紀錄片《遊走族的肖像畫》)

 

因陌生而拉遠距離 如何重拾姊弟間的連結?

2023年末,患有思覺失調症近15年的張芙瑄,接受了她人生中第一次電療。張筱榕在救護車上看著姊姊的臉龐,不禁問起自己:你還想逃走多久?

「她國中那個時候好像比較什麼事都憋在心裡,然後我們兩個就越來越遠,她最早開始不舒服的時候,其實我是有點想要遠離她。」

「為什麼?」

「因為不瞭解為什麼她突然就變那樣。」

「有點不諒解她喔?現在呢?」

「不知道。」

「你不知道怎麼跟她互動吧。慢慢培養吧。因為現在阿媽還是不能接受,對不對?」

思覺失調症是一種複雜且長期的精神疾病,必須穩定持續配合治療、服藥。不僅對患者本身是種考驗,對其家庭也會造成深遠的影響。

「很淒慘,你很淒慘。」

「沒關係啦!習慣她這樣就好了啦!」

「很淒慘,很淒慘,我們筱榕以後要被她跟隨到老。」

 

姊姊張芙瑄(圖左)導演張筱榕(圖右)。(圖/紀錄片《遊走族的肖像畫》)

 

姊弟合力完成肖像畫 他們的未來會是什麼色彩?

這天,康復之家為住民辦了一場慶生會。而張筱榕則為姊姊親筆畫下了一幅肖像畫。

「你在畫漫畫嗎?」

「沒有啊。」

「我的頭髮,媽說她喜歡我的秀髮。」

「失敗。」

「不會啊!」

「這個像一點。」

「這個比較漂亮。」

「這個比較漂亮?」

對張筱榕來說,兒時的姊姊與現在的她,就像完全不同的兩個人,這種矛盾羈絆了他的一生。也擔心著:是不是以後就只剩下他扛著姊姊了呢?

「其實我有時候會想到,假如你們都很老的時候……」

「你會焦慮喔?你就偶爾去看她,你也不用每個禮拜帶回來,你是沒辦法的啦!有人找就好了,你在那邊想什麼啦!真的是……」

從姊姊過去幾年在康復之家中所寫的日記,張筱榕在字裡行間感受到她對失去家人的焦慮、被遺棄的恐懼,也看到姊姊寫給他的一句話。

「你日記裡怎麼會跟我寫對不起啊?你記得嗎?你有寫『弟弟對不起』。」

「因為怕他,不敢講……」

思覺失調症,一個改變了姊姊一生的名詞。對張筱榕來說,它不只是名詞,而是深邃的宇宙。在過去,姊姊的回憶充滿著色彩;而現在,他相信姊姊也能為自己的人生,再次上色。

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