居家安寧療護比例僅8%!在家善終為何那麼難?【獨立特派員】
醫療資源斷裂 獨居病患求助無門
獨居於鐵皮租屋處的嘎類,因糖尿病導致下肢血管病變截肢,目前需定期洗腎。他曾只剩頸部以上有行動能力,加上體力嚴重衰退,他只能將日用品置於身邊,以減少移動耗費的力氣。即使身體虛弱,他仍須自行騎車前往洗腎,單趟路程約15至20分鐘。
另一位獨居患者吳先生罹患口腔癌,病情惡化導致臉頰潰爛穿孔,飲水即會滲漏外流。病情惡化使他多次昏厥在地卻無人知曉,是他清醒後自覺狀況不好才叫救護車。他的孤獨處境源自兒子死亡和與妻子離異,除了醫療團隊外已無人探視。
醫護夫婦投入居家安寧 克服資源限制
居家安寧醫師陳嘉瑋表示,獨居長者在生命末期或失能狀態下,往往無人照料,凸顯社會支持網絡的缺失。陳嘉瑋醫師在醫院執業,考量到末期獨居病患的處境,與擔任居家安寧護理師的妻子程子芸利用下班時間,自願進行居家探視。
程子芸指出,病患普遍面臨藥物取得困難、行動不便、傷口處理不當等問題,尤其臨終患者常常狀況不佳,送醫難度高,導致家屬隨之趕到焦慮。基於種種安寧患者與家屬的需求,她成立居家護理所,專門服務末期病患,將全程安寧理念融入服務中。
該護理所目前配置五名護理師,服務範圍涵蓋台中市區至醫療資源相對匱乏的海線地區,協助緩解末期症狀並指導家屬照護技巧。醫療團隊除醫師、護理師外,還整合社工及心理師資源,為末期病患提供積極性照護,有效控制疼痛並提升生活品質。程子芸說明,團隊最常處理呼吸困難、疼痛控制及排泄問題等症狀,這些都是器官功能衰竭的常見表現。
而陳嘉瑋已經營該區域四年,對轄區內個案瞭若指掌,為了確保能即時回應,陳嘉瑋建立Line群組與病患家屬保持聯繫,整個照護團隊付出遠超一般醫療服務的時間與心力。然而,居家醫療面臨車馬費未納入健保給付的困境。陳嘉瑋表示,海線地區幅員廣闊,患者經濟能力有限,往往無力負擔交通費用,醫療團隊常因不忍收費而自行吸收成本。

醫院建構轉銜機制 培訓社區醫護
有鑑於安寧療護專業人力不足,且各級醫院與社區醫護缺乏系統性轉銜機制,嘉義基督教醫院十年前開始積極建構連結網絡,開辦培訓課程並協助轉介媒合,推動安寧善終從醫院延伸至社區。嘉基安寧緩和療護中心主任陳鼎達表示,醫院致力尋找最適合的照護團隊,必要時提供住院後援,並透過共同訪視及家庭會議解決照護疑慮。
陳鼎達強調,團隊需要具備家庭會議主持、溝通協調及情緒支援等功能,這些都需要大量訓練。他指出,安寧照護需要時間傾聽並協助患者表達內心感受,然而現行給付制度無法反映所投入的時間與心力成本,因此願意投入的醫護人員仍屬少數。
相較於診所門診每小時可看診六至十位患者的效率,居家安寧服務的時間成本與收入明顯不成比例,陳嘉瑋認為這是導致專業人力不足的主要原因。
社區安寧中心構想 建構完整支持網絡
為提供末期病患尊嚴善終環境,陳嘉瑋去年成立台灣在宅善終協會,推動安寧家屋概念,希望為獨居者建立如家般的臨終照護場所。然而,陳嘉瑋坦承房舍取得困難重重,不僅房東對死亡議題存有忌諱,鄰居也可能因頻繁的往生事件產生抗議。
嘉基長照發展中心副主任曾麗吟提出社區安寧中心構想,認為應在醫院與居家之外建立第三選項。她強調,社區安寧中心能提供民眾完整資訊,協助做出適當決定,並在專業人員陪伴下減少焦慮感。

嘉基長照發展中心護理師周怡君觀察,民眾在缺乏安寧概念的情況下,往往只能接受醫師建議的治療方式,若未遇到具安寧理念的醫師,可能導致無效醫療持續進行,因此推廣安寧觀念刻不容緩。
曾麗吟期待社區安寧中心能成為民眾可近性高的社區據點,具備直接照護並提供安寧病床。她建議可從公部門場域尋找適合地點,結合醫療團隊資源,並將安寧志工培訓推展至社區層級。
政策制度待完善 照護品質需提升
唯有建構持續性照護體系,在宅善終理念才能真正落實,透過諮詢媒合及強化社區行動力,使病患免於無效醫療循環,避免疲於奔波,得以平和面對生命終點。
在人生終途獲得妥善告別,既是個人基本權利,也是政府應承擔的照護責任。從政策規劃、制度建立到照護品質提升,台灣在居家安寧發展路上仍有許多努力空間。