脊髓肌肉萎縮症放寬用藥給付 助減輕病友與家屬負擔

出國旅遊開心奔跑，還能自在跳舞。這位小女童剛出生被篩檢罹患脊髓性肌肉萎縮症，發病前及早用藥，生活與一般人無異。

這疾病簡稱SMA，屬罕見疾病，曾被視為無法治療的神經退化疾病，嚴重者得仰賴呼吸器維生、整日臥床，24小時靠人照顧甚至失去生命。

SMA病友家屬說：「希望未來，這些小孩子可以回到爸爸媽媽身邊，好好地長大。」

SMA資深病友黃旭輝表示，「很希望讓更多的SMA病友，都可以有一個希望、有一個盼望，活下去的那種盼望。」

SMA目前有3種治療藥物，但藥費昂貴，健保也沒有全額給付，有些病患只能放棄治療。今年4月健保放寬用藥給付，也讓資深病友說看到黑暗中的光亮；期盼藥品給付範圍更廣、造福更多人。

醫師更呼籲家長，重視新生兒SMA篩檢。

高醫小兒神經科主治醫師鐘育志指出，「這個篩檢率從2017年9成7，已經掉到7成。」

高醫院長鍾飲文表說明，「健保跟藥廠的爭取，藥費已經降到1年接近600萬。不過我想，若非健保給付，1年600萬的藥費，對於任何一個家庭都是非常沉重的負擔。」

鐘育志指出，在財政允許的情況下，當然樂見健保不設限給付用藥。因為用藥的確能明顯改善症狀，不只幫助病友本身，也連帶減輕照顧者及家庭的負擔。