#罕病
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長者聘外籍看護免評新規上路 罕病基金會盼落實重症優先
|社福人權企業跟罕見疾病基金會舉行活動，要讓罕病家庭照顧者透過打羽毛球來喘口氣，基金會表示，目前罕病病患多為極重症，需要一輩子的照顧，面對80歲以上免評，可聘外籍看護工政策上路，擔心照顧資源被排擠，希望政府能落實重症優先的配套。
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80歲免評巴氏量表將上路 民團籲全面改長照失能評估
|社會8月開始80歲以上不用巴氏量表就可以申請外籍看護工，但社福團體擔心會出現搶工危機，要求政府應該要優先保障重症家庭的需求，同時也主張全面改用長照失能評估。
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軟骨發育不全症新藥納健保給付 估每年省800萬藥費
|社福人權罕見疾病「軟骨發育不全症」影響病人生長，甚至連如廁都造成困難，生活得仰賴他人協助，衛福部健保署宣布，從今（2025）年5月1日起，將全球唯一可治療這種罕病的新藥納入給付，而首位受惠者，就是年僅13歲的許小妹，未來1年將可省下800萬元的藥費。
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稱難補繳除籍證明 陸配攜罕病女兒赴內政部陳情
|兩岸移民署日前發出通知，要求約1.2萬名陸配或陸配子女在3個月內補件「喪失原籍證明」，否則將註銷戶籍。而今（16）日一名陸配張媽媽帶著24歲的罕病女兒樂樂到內政部移民署外陳情，強調以前就已繳交相關文件，不懂如今要怎麼補繳，講到情緒激動處更一度落淚。而面對各方反應聲浪，陸委會今天宣布，可用「具結方式」替代的類型擴大為6種；同時也公布3種可以申請「延後赴陸辦理」狀況，並強調遇到任何困難都可反應，政府會盡最大可能協助排除障礙。
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醫院個別總額將上路 健保署拍板保障罕病治療
|社福人權全台醫院個別總額4月即將全面上路，最近傳出有罕病患者就醫時，碰到醫院以「藥品不夠」一度拒收。罕見疾病基金會呼籲，罕病應該排除在總額管制外，才能避免影響就醫權利。健保署先前則拍板定案，罕病的藥品和醫材都排除在總額管制外，讓患者的權益不會因為制度改變而受到衝擊。
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結節硬化症表現多樣化 嚴重恐致智能受損
|社福人權罕見疾病「結節硬化症」是一種影響多重器官的疾病，推估台灣病友超過3萬人。但因為疾病表現非常多樣化，有些人可能終其一生都不會發現，因此健保資料庫登記個案僅有792人。台灣結節硬化症協會呼籲，如果未能及時治療，嚴重可能造成智能受損，影響一輩子。
