出國就醫障礙多 罕病多半回國

除了愛心捐款如何使用、其實大家也很關心、張家的大兒子到美國一年、卻沒動手術就回來，這一趟到底跑得值不值得？一些曾經到國外求醫的罕見疾病家庭表示、在國外人生地不熟、語言又不通、未必能夠得到最好的醫療效果，最後很多人還是選擇回台灣治療。 在國內，罕見疾病個案少，累積的臨床診斷和醫療資源有限，所以只要知道國外有任何治療機會，罕見疾病病患家庭都會想出國就醫，尋求一絲希望，但是出國就醫，人生地不熟，困難重重，龐大經費，語言文化障礙，醫療溝通的不對等，是很大的挑戰，大多罕病家庭出國就醫後，最後還是回國 即使回國，更要趕快銜接起國內醫師和美國方面的溝通管道，透過國內外醫療溝通，會整出對病症最好的治療方針 罕見疾病基金會說，高雄張家出國就醫一年，即使沒有如預期作骨髓移值手術，但美國醫院對疏緩病情所作的照顧，可以提供國內醫界很好的參考 僅管張家三兄弟出國就醫，引起社會爭議很多，罕見疾病基金會表示，現在最迫切的是，國內外醫療的銜接，三位孩子獲得後續的治療照顧，也可藉此，建立起國際醫療溝通合作，提供國內未來治療ALD的參考，才不會枉費社會一年的期待