牽著媽媽的手一步步慢慢向前走，他是罹患脊髓性肌肉萎縮症的柏麟，出生未滿一個月被確診。因為是罹患最嚴重型，醫師幫忙申請使用免費治療藥物Spinraza，至今已治療快兩年，且每個禮拜都有明顯的進步讓媽媽好欣慰。陳太太說：「五個月的時候我兒子發病了。不幸中的萬幸是他是嚴重型，可以免費申請到這一份這個藥，讓他好好的治療。到他現在這樣子，只是因為那時候廠商有說過，他只提供到兩歲。」
不過，並不是每位病友都像柏麟這麼幸運能夠接受免費治療。因為全球首個且唯一能治療脊髓性肌肉萎縮症藥物Spinraza，2016年12月上市後，已在全球39個國家地區獲得給付。台灣食藥署雖然通過該藥至今已過了快一年，但卻仍在健保署卡關。因此上午50多位來自各縣市的脊髓性肌肉萎縮症病友共同出面呼籲政府，能儘快排進12月的健保藥物給付共擬會，讓病友們能儘快用上改善病況。
罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔表示，「我跟健保署通過幾次電話，每次得到的回覆都是還在跟藥廠討論議價。這個回答我們已經聽了快要一年的時間了。」健保署醫審及藥材組副組長黃兆杰說：「廠商如果有提出一些方案，我們應該就會盡可能把它排入。至於說排入以後，如果他們提出來的方案還是很貴的話，我們就不是很確定這樣子。」
健保署表示，該藥今年1月取得藥證後，已在1月及6月召開藥品專家諮詢會議，也與廠商進行多次協商。若協商順利，將提至今年12月份藥品共同擬訂會議討論。
