少年全身嚴重痙攣 深部腦刺激好轉

台南有一名罹患罕見疾病的16歲少年，因為腦部不正常放電，全身上下常常、不由自主的扭曲疼痛，生活無法自理，不過在今年七月，開始接受深部的腦刺激手術，症狀獲得改善，現在不僅可以自己吃飯、還可以上廁所。 坐在輪椅上的十六歲洪姓少年，滿懷感恩，因為他已經過了十年身體不聽使喚的生活。過去的每一天，洪姓少年的身體，都像毛毛蟲一樣不斷扭曲，全靠媽媽照顧把屎把尿，睡覺的時候，從來沒有平躺過，只有趴著才能降低疼痛，因為他罹患了變形性肌張力不全症，發病時才七歲。 ==洪姓少年母親== 前幾年都是用跪的(移動) 都是跪著(移動) 一直拉一直拉 就是有張力的時候 拉一整天 ==洪姓少年== （希望）自己走路 不用靠媽媽 變形性肌張力不全症是腦部不正常放電引起，嚴重影響洪姓少年的發展與生活。十年來，洪媽媽帶著兒子四處求醫，直到今年在醫師評估下、才決定進行深部腦刺激手術，在腦部植入電池刺激器，半年來復健有成，現在好轉程度已到達八成。 ==台南安南醫院腦神經外科醫師 潘彥宏== （我們）在深部腦刺激術的 經驗也還算不少 所以我們查了文獻 其實對像他這種肌張力不全 又是全身性 基因型的病人 文獻上看說是有不錯的效果 醫師說，變形性肌張力不全症屬於罕見疾病的一種，目前還沒有完全痊癒的案例，不過洪姓少年的康復狀況，是他看過最好的。但因為目前健保並不給付這種疾病的醫療費用，所以對洪家人來說，未來的復健之路，也將是個沉重負擔。 記者 李慧宜 陳顯坤 台南報導