結節性硬化病患 盼得受教、工作權

罕見疾病患者最期待的就是研發出新藥，能治療他們的病痛。今天的罕見疾病系列報導，一塊來關心一種遺傳性疾病，結節性硬化症。這類患者多半在腦部和心臟長出肌瘤，也會在皮膚，臉上出現白斑。三分之二的病患，有智能障礙。 坐在第一排的嘉嘉，隨著鈴聲，目不轉睛地看著老師。除了臉上長了幾顆豆豆外，很難看出嘉嘉有聽障，以及智能障礙。 嘉嘉被許多幼稚園拒絕入學的理由，是因為她罹患了『結節性硬化症』。由於基因突變，神經細胞形成不良，嘉嘉出生時，左右腦各長出一個肌瘤，臉上和身體也有白斑。 由於，腦部長了結節，使得神經傳導受阻，嘉嘉偶而也會出現癲癇。為了追蹤控制病情，嘉嘉每個禮拜有四天，要去醫院報到，看五科門診。如果沒有健保給付，醫療負擔相當龐大。 目前，除了嘉嘉的健康外，媽媽最擔心的，還是未來就學的問題。 曾經為了替嘉嘉找幼稚園，申請重大傷病卡，卻四處碰壁的媽媽說，嘉嘉生的病，不會傳染，請大家給她一個機會，讓她好好長大。 公視新聞洪蕙竹郭俊麟採訪報導