肌小管病童惡化 父母忍痛拔管

繼續要來問的是，如果孩子生病，病情惡化，做父母的，該怎麼面對呢。在台大醫院的加護病房，就有一對父母，他們疼惜女兒的病痛，捨不到女兒再繼續受苦，當孩子病情惡化時，忍痛簽下了放棄急救的同意書，並且要捐出孩子的器官和大體，遺愛人間。 對兩歲多的晴晴,媽媽只有這一個願望,卻永遠沒有這一天!因為明天,晴晴就要拔管! 一出生就罹患罕見疾病肌小管病變的晴晴,當小朋友吃著糖果,晴晴只有鼻餵管和呼吸器!九次進出加護病房急救的痛苦,晴晴連放聲大哭的力氣都沒有,爸爸媽媽差一點連句再見都來不及說 但是家人愛的力量,讓奇蹟發生了 連醫生都不可思議,晴晴一度可以拔掉呼吸器,靠著自己呼吸第一口愛的味道! 有最親愛的家人日日守護,還有不認識的網友寫歌祝福,,只是奇蹟走得太快,晴晴終究不能看完這個世界!今年三月底,晴晴突然病情惡化,全身僵硬不能動,要繼續急救嗎?不能分擔晴晴的痛,爸爸媽媽選擇放棄,就在週一拔掉氣管內管,還要將器官捐贈,雖然晴晴從來沒有叫過一聲爸爸,媽媽,但晴晴的爸媽不怪她,還要感謝連個玩具都握不住的晴晴,教了他們把握幸福,但想到晴晴要一個人去一個很遠的地方,部落格裡,爸爸媽媽寫下了對晴晴最後的放心不下