5歲童罹怪病 自費治療1針20萬元

台中一名5歲的劉小妹妹被診斷罹患罕見疾病，全身無力、癱瘓在床、無法活動，目前只能施打抗凝血的特殊藥劑來減緩症狀。不過劉小妹的病因為沒有被列入國內的罕見疾病補助，所以打一針需要自費20萬元，目前已經花100多萬，現在已經無力負擔。 雖然是簡單的抬手和拉腿的動作，對劉小妹來說可是相當吃力，一旁的媽媽一面幫女兒復健，一面給他加油打氣。 ==劉小妹母親== 做運動舒服多囉 3...4...好 腳可以自己變換 就算是一點點的動作，或是簡單的表情，對家屬來說都是很大的進展，小小的手吃力拉著玩偶，眼神相當無助，劉小妹妹四肢無力，無法說話，爸爸媽媽只能不斷加油打氣，劉小妹是罹患罕見的是惡性萎縮性丘疹病，不僅全身無力，也癱瘓在床無法活動，而這種病症，需要施打抗凝血特殊藥劑，舒緩症狀，但施打一針要20萬元，龐大的醫藥費，讓劉家人喘不過氣。 ==劉小妹父親== 光照顧病人 已經心力交瘁 那現在我 就它罕病名單 沒列入公告部份 我另外還得要自己 到處去奔波（籌錢） 就是這瓶小小的藥劑，一針施打一瓶就要20萬，一個月得打兩次，三個月已經花了一百多萬，家屬實在喘不過氣，向國健署申請罕病補助，不過至今都還沒消息，讓家屬好心急。 ==劉小妹母親== 我們真的好希望 她趕快好起來 這三四個月 我們覺得很無助 讓我們心力交瘁 一方面是這疾病 變化很快 甚至到昏迷 ==國健署健康科長 陳麗娟== 目前這個藥的適應症 不包含這個病 因為 這個藥 是用來治療其他疾病 國建署強調這款藥劑，還沒證實可以治療劉小妹的症狀，將在六月近一步研議，不過家屬希望，國健署可以幫幫忙，給這個五歲的女孩長大的機會。 記者 林健生