罕病多發性硬化症 迄仍無藥可醫

早上醒來，賴志銘下床前第一件事，就是要先拉筋。 ==多發性硬化症患者 賴志銘== 把它張開 然後再把它握起來 就像手握拳這樣 因為罹患多發性硬化症，下半身會持續變僵硬，為了維持行動能力，一天當中他得做很多次復健動作。 ==多發性硬化症患者 賴志銘== 肌肉張力非常的強 就肌肉無時無刻也都是緊繃著 那它的緊繃程度 會隨著身體狀況好壞 會有大跟小的差別 希望以後這些緊繃狀況都可以消失 包括挺腰抬腿的高難度動作，賴志銘現在都能做到，但2008年，在他33歲剛發病時，才4天下半身就癱瘓了，而當時台灣還缺乏有效控制病情的療法。賴志銘不願被動等待，從發病的第十二天就開始蒐遍全球醫療網路，並且找到歐美正在實驗的血管擴張手術，在2010年成為台灣第一個用身體印證這項療法的人。 ==多發性硬化症患者 賴志銘== 事實上我並不是世界第一人 是國外也有很多烈士 他們也都先做過(實驗手術) 做完之後他們也都跟我一樣 願意把他們手術前後的影片 放到網路上 我也是受他們的激勵影響 然後加強自己的信念 手術前，賴志銘還不良於行，但手術後，他不只小跑步，連需要大幅度彎曲雙腳的騎單車都能做到，賴志銘的積極態度，鼓勵了其它病友陸續投入治療，也讓原本擔心他的家人，放心許多。 ==賴志銘的父親== 我也就 很放鬆啊 我幾乎每天又恢復我的生活 我就去打乒乓球 雖然目前的健康狀況，還無法讓賴志銘回到職場，重新做一名光電工程師，但他希望能再進行手術，改善病情，也想成立一家專門提供生命教育的社會企業，讓罕見病友或有特別生命故事的人，將生命經驗，分享給有需要的民眾。 記者 王介村 許政俊 屏東報導