兒罹罕病頻抽搐 父母心疼盼援救
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繼續要帶您看的是，因為孩子罹患罕見疾病，而需要對外求助，互相打氣的罕病兒父母，面對孩子一發病就翻白眼，抽搐七個小時，這群父母今天成立部落格，希望能讓社會認識，這個罕見疾病，期盼更多的治療契機。
每位罕見孩童,都是父母眼中的天使,部落格裡,一群AADC罕見病童的父母,寫下自己的心情,看到孩子,跟病魔在搏鬥,身體抽慉,翻白眼,肢體大力扭動,沒有辦法控制,病發時,至少七個小時,醫師表示,AADC實在是太少見,常被誤診,而這四年來,國內病例累計快20例
AADC罕見疾病,是種酵素缺乏症,屬於隱性遺傳基因
因為缺乏腦部神經傳導物質,機率是4萬分之一,以癲癇來表現,目前沒辦法治療,只能用治療帕金森的藥物控制病情
透過書寫心情故事,病友團體互相打氣,盼望醫界能儘快研發新藥,希望社會能聽到他們的心聲,救救他們的寶貝
