徐動型高張力腦麻男童 嚴重時進食困難 | 公視新聞網 PNN

徐動型高張力腦麻男童 嚴重時進食困難

台東田姓腦麻男童,今年要上國中,但是症狀重時連進食都有困難,必需靠肉毒桿菌及鬆弛肌肉,對病患和家屬都是折磨,因為一個月的費用就要40萬。

從台東到台中,出生就罹患徐動型高張力腦性麻痺,田小弟的成長之路,格外辛苦,高張力症狀發作時,甚至無法進食,10歲時只有20幾公斤,喜歡自然科學的他,現在終於有機會和媽媽一起去看星星。

田小弟說,「媽媽可以帶我去看星星嗎?帶我去海邊躺在海灘上看星星。」

田小弟的媽媽爸爸,放棄了朝九晚五的上班族生活改賣菜,就是為了全心照顧這個孩子,但隨著他年齡愈來愈大,施打肉毒桿菌的劑量愈來愈高,但無法解決田小弟全身孿縮和反胃症狀,但置入型的肌肉鬆弛幫浦是孤兒藥,健保不給付,一般家庭無力負擔

田小弟媽媽的張淑敏表示,「(發作時)大概一天吃一餐,因為他早上中午沒吃的話,我們會想盡辦法讓他吃一點,像布丁一點點甜食讓他可以進食,但大概還是只吃一兩口,很早以前就知道有這個技術,可能可以幫助他
,但是因為就是卡在健保沒有給付的部份,因為他這樣會造成整個家庭的經濟負擔壓力非常的大。」

復健科醫師蔡森蔚指出,「他是全身型的(高張力症狀),那我們肉毒桿菌主要是針對局部型的,這個效果會比較好,以這個脊椎內幫浦的手術,給藥方式來做處理,才有辦法壓住這個張力。」

回想從小到大的求醫之路,肉毒桿菌到肌肉鬆弛劑,一天吞下四十顆藥還是無法緩解,現在的田小弟,已經可以正常進食,與家人出遊,也能到學校和一般生上學讀書,家屬希望,這一類的孤兒藥,未來也能獲得健保給付。

 

留言區