徐動型高張力腦麻男童 嚴重時進食困難
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台東田姓腦麻男童，今年要上國中，但是症狀重時連進食都有困難，必需靠肉毒桿菌及鬆弛肌肉，對病患和家屬都是折磨，因為一個月的費用就要40萬。
從台東到台中，出生就罹患徐動型高張力腦性麻痺，田小弟的成長之路，格外辛苦，高張力症狀發作時，甚至無法進食，10歲時只有20幾公斤，喜歡自然科學的他，現在終於有機會和媽媽一起去看星星。
田小弟說，「媽媽可以帶我去看星星嗎？帶我去海邊躺在海灘上看星星。」
田小弟的媽媽爸爸，放棄了朝九晚五的上班族生活改賣菜，就是為了全心照顧這個孩子，但隨著他年齡愈來愈大，施打肉毒桿菌的劑量愈來愈高，但無法解決田小弟全身孿縮和反胃症狀，但置入型的肌肉鬆弛幫浦是孤兒藥，健保不給付，一般家庭無力負擔
田小弟媽媽的張淑敏表示，「（發作時)大概一天吃一餐，因為他早上中午沒吃的話，我們會想盡辦法讓他吃一點，像布丁一點點甜食讓他可以進食，但大概還是只吃一兩口，很早以前就知道有這個技術，可能可以幫助他
從台東到台中，出生就罹患徐動型高張力腦性麻痺，田小弟的成長之路，格外辛苦，高張力症狀發作時，甚至無法進食，10歲時只有20幾公斤，喜歡自然科學的他，現在終於有機會和媽媽一起去看星星。
田小弟說，「媽媽可以帶我去看星星嗎？帶我去海邊躺在海灘上看星星。」
田小弟的媽媽爸爸，放棄了朝九晚五的上班族生活改賣菜，就是為了全心照顧這個孩子，但隨著他年齡愈來愈大，施打肉毒桿菌的劑量愈來愈高，但無法解決田小弟全身孿縮和反胃症狀，但置入型的肌肉鬆弛幫浦是孤兒藥，健保不給付，一般家庭無力負擔
田小弟媽媽的張淑敏表示，「（發作時)大概一天吃一餐，因為他早上中午沒吃的話，我們會想盡辦法讓他吃一點，像布丁一點點甜食讓他可以進食，但大概還是只吃一兩口，很早以前就知道有這個技術，可能可以幫助他
，但是因為就是卡在健保沒有給付的部份，因為他這樣會造成整個家庭的經濟負擔壓力非常的大。」
復健科醫師蔡森蔚指出，「他是全身型的(高張力症狀)，那我們肉毒桿菌主要是針對局部型的，這個效果會比較好，以這個脊椎內幫浦的手術，給藥方式來做處理，才有辦法壓住這個張力。」
回想從小到大的求醫之路，肉毒桿菌到肌肉鬆弛劑，一天吞下四十顆藥還是無法緩解，現在的田小弟，已經可以正常進食，與家人出遊，也能到學校和一般生上學讀書，家屬希望，這一類的孤兒藥，未來也能獲得健保給付。
復健科醫師蔡森蔚指出，「他是全身型的(高張力症狀)，那我們肉毒桿菌主要是針對局部型的，這個效果會比較好，以這個脊椎內幫浦的手術，給藥方式來做處理，才有辦法壓住這個張力。」
回想從小到大的求醫之路，肉毒桿菌到肌肉鬆弛劑，一天吞下四十顆藥還是無法緩解，現在的田小弟，已經可以正常進食，與家人出遊，也能到學校和一般生上學讀書，家屬希望，這一類的孤兒藥，未來也能獲得健保給付。
