罕見疾病病友 求助管道更暢通

衛生署今天就罕見疾病防制法施行一週年，舉行成果記者會。這個法案，對罕見疾病患者，有什麼樣的幫助，法案又有什麼需要加強的地方？記者陳信聰徐啟峰的報導 吳先生怎麼也想不到，他會得到這樣的罕見疾病。一向健壯的吳先生，突然罹患了原發性肺動脈高壓，血液中的氧氣無緣無故就會快速減少，導致呼吸困難，甚至是失去生命。不過因為一年前，罕見疾病防制及藥物法正式通過，使得像吳先生這樣的罕見疾病患者，有了更多的協助管道。 直到目前為止，衛生署一共公告了70多種的罕見疾病，除了在藥物、營養食品與照顧等方面獲得了保障之外，針對健保無法補助的個案，這個法案也給予費用的補助，不過針對罕見疾病的預防，衛生署可能還是得多加把勁。由於罕見疾病的個案不多，加上病因也不是很清楚，不過如果我們的社會能多付出一點關心，也許罕見疾病就能得到更多的溫暖與協助。公視新聞陳信聰徐啟峰採訪報導