捐款踴躍 張家罕見兒將赴美就醫

這幾天、高雄有三位罹患罕見疾病的小兄弟、引起各界的高度關心，他們的故事、就像一部美國電影--羅倫佐的油。在各界的幫助下、張家已經有了足夠的錢、可以讓小孩出國治療。但是我們現在更關心的、是台灣還有其他的罕見疾病家庭、他們又該怎麼辦？ 就像電影羅倫佐的油真實版，張家三兄弟，全身退化癱瘓，因為罹患一種罕見疾病，腎上腺白質退化症，現在張家老大急著要在兩個星期內，到美國進行骨髓移植手術，高達上千萬的醫療費用，靠社會愛心幫助，現在只差五百萬，就可以成行一樣為了籌措子女的國外醫療經費，十五年來，舉債度日的陳莉茵就表示，國外人生地不熟，語言不通加上經濟壓力，才是真正出國就醫挑戰的開始首先是東西方用藥方式不同 還有就醫後，也要持續追蹤，控制病情 在立法院，法案躺了三年，去年十二月二十四號，立法院終於通過罕見疾病跨國醫療補助計劃，不過到現在還沒有完整配套措施，罕見疾病基金會建議政府和醫療院所能整合起來，提供罕見病童家庭醫療專業協助其實罕見兒童，跨國就醫困難重重，只要有一絲希望，罕見疾病家庭都不會放棄