罕見疾病者 政府得協助日常生活

另外，立法院今天也初審通過--罕見疾病防治及藥物法修正草案，未來，罕見疾病的患者申請到國外就醫，手續將更加簡便。另外，如果病人在就業等生活上出現了問題，政府必須要提供協助。 根據估計，台灣罕見疾病患者，大約有二到三萬人，為了真正照顧這群罕見的患者，行政院修法增列，未來如果罕見疾病患者，生活上的就學就業就養出現問題，主管機關得出面協調協助，在場立委侯水盛主張將得改成應，保障弱勢者權益，但是法務部官員持反對立場。擔心引來訴訟、國賠爭議，最後還是維持行政院版本，主管機關未來出面協助到什麼程度，自由心證。此外，今天修法也放寬簡化罕見疾病，尋求國際醫療合作，赴國外就醫的申請程序。過去三年來，因為文件取得不易，有人申請卻無人成行。 公視新聞許恆慈邱福財採訪報導