黏多醣症伯熾病逝 家屬無憾感謝
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全球首位接受非親屬臍帶血移植的黏多醣寶寶林伯熾,昨天因為敗血症引發器官衰竭過世了,走過短短五歲的人生。伯熾的家人今天忙著準備後事,但是心中沒有遺憾只有感謝。醫師表示,這個疾病目前還無法從產前預防,這也是目前醫學上遇到的最大困難。
拿的伯熾的照片,回想伯熾三年多來,移植非親屬臍帶血手術後對抗病魔的過程,林媽媽傷心地流下眼淚,但是心中沒有遺憾。
三年前,伯熾在眾人的祝福下成為全球第一位非親屬臍帶血移植的黏多醣寶寶。黏多醣症是一種罕見疾病,根據台灣黏多醣症協會估計,台灣大約有150多位黏多醣症患者。
醫師表示,治療黏多醣症,除了臍帶血移植,還有骨髓移植,最近國外也研發出有效的特殊酵素療法,治療方式各有利弊。
而大多的黏多醣寶寶出生時不會有異樣,隨著年齡增長體內貯積過量的黏多醣就會影響外貌、聽力視力甚至智力。
也就是因為這樣,還不清楚老大是黏多醣寶寶就陸續生下老二和伯熾,林媽媽三個孩子都是黏多醣寶寶,伯熾走了,林媽媽說安排完後事,他要好好照顧他的另外兩個孩子。公視新聞許恆慈林國煌採訪報導
