罕見病童紀錄片 盼各界捐助治療
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為了讓社會各界瞭解什麼是罕見疾病，提供相關的醫療資源協助，罕見疾病基金會和衛生署共同製作一部罕見病童的紀錄片。在這部紀錄片中，罹患肌肉鈣化症的病童吳宜臻，今天和媽媽也一同出席記者會，希望社會能提供經濟援助，好讓她出國接受治療，有機會好好長大。
九歲的宜臻，右眼有一塊淤清，這是上個禮拜不小心跌倒的結果。因為基因突變，宜臻的肌肉出現鈣化，背部隱約可見突起的硬塊。宜臻罹患的罕見疾病，叫做『肌肉鈣化症』，如果無法控制，生命將因不斷地鈣化而消逝。
在目前國內無法提供適當治療下，吳媽媽得到美國麻州醫院同意，將送宜臻去美國做實驗性手術。不過，礙於經費，吳媽媽今天希望政府能出面支援。
因為罕見疾病，注定一生為病痛所苦的人，不只是宜臻而已。罕見疾病基金會，希望藉由這部『只要我長大』的紀錄片，喚起社會各界的幫助。
公視新聞洪蕙竹郭俊麟採訪報導
