罕見威廉氏症 未納健保醫療費龐大

今天上午有一群罹患威廉氏症的病童家長，成立病友聯誼會，希望能走出家庭，尋求外界的協助。他們為什麼要這麼做呢？因為威廉氏症，是一種先天性的罕見疾病。醫療費用相當龐大，除非納入健保，否則病童們很難繼續得到完整的醫療照護 三歲的羅小弟弟，雖然跟同年齡的小朋友一樣、活潑好動，不過仔細一看，他卻有眼皮腫、嘴巴寬、嘴唇厚等特徵。在他出生時就因為心臟病動過手術，不一直到他一歲多才會爬，行為遲緩，媽媽覺得有異，經過診斷才知道罹患了威廉氏症。 威廉氏症是一種因為遺傳基因缺陷，所造成的先天性疾病，在新生兒的發生率是兩萬分之一。除了出生時因為心臟病要動手術，長大之後，也會有發展遲緩的問題。 目前國內的威廉氏症患者有三十六位，由於並未被公告成為罕見疾病，許多病患必須支付龐大的醫療費用，他們今天成立病友聯誼會，就是希望走出家庭、讓社會能夠重視這樣的罕見疾病。 公視新聞林靜梅陳保羅採訪報導。