罕見小瓢蟲症 心腎腦長滿腫瘤
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高雄一名六歲的小女童沛沛，罹患了俗稱小瓢蟲症的罕見疾病，她的心臟、腎臟和腦部都長滿了一顆顆的小腫瘤，一出生醫生就研判、活不過一個禮拜，不過在媽媽和家人的細心照顧下，沛沛存活下來。
陳總統星期天專程南下探視得到俗稱小瓢蟲，也就是罕見疾病結節硬化症的沛沛，因為總統夫人吳淑珍也有肢體障礙，所以在言談當中，總總統對沛沛的情形感同身受，還跟她擊掌打氣。
母親拿起沛沛小時候的照片，看似活潑可愛，但在成長的過程卻經常要跟死神搏鬥，因為沛沛是多重器官障礙的患者，在腦部心臟和腎臟都佈滿大大小小的腫瘤，醫師在沛沛出生一週時，曾斷言她無法存活。
沛沛母親架設部落格分享沛沛成長的紀錄，也經常參與一些弱勢團體的活動，她認為社會應該給予罕病患者和他們的家庭，更多關懷和包容。
雖然沛沛沒辦法用言語表達對母親的愛，但她很喜歡粘著媽媽一起走路，而已經陪伴沛沛走過六個年頭的母親，希望今年沛沛幼稚園畢業之後，能上特殊教育的學校，讓她獲得更好的照顧。
記者 孟昭權 高雄報導
