白化症欠色素致皮膚、目睭䆀 民團望列罕見病

這陣社工當咧𤆬的囡仔，皮膚白泡泡，頭毛是白色抑是淺黃色；𪜶是有遺傳性疾病「白化症」的囡仔。這款疾病，予𪜶生成欠缺烏色素，會影響頭毛、皮膚、佮目睭。目睭欠色素保護、會驚光，視力較差；皮膚也驚曝，較會病變。

白化症囡仔媽媽陳小姐表示：「咱可能通看真遠，但是伊就干焦通看較近的，伊這馬三歲外，猶無啥會曉講話，當咧訓練語言，阮就毋知伊到底看有無。」
所以這嘛是阮家長的困難點

馬偕病院表示，台灣白化症患者大約有千外个，白化症患者需要閣較濟醫療資源照護，特別是眼科、皮膚科，𪜶定需要走病院看病，真忝頭。關懷白化症的民間團體，望白化症通列做罕見疾病，推捒整合性的醫療資源，減輕家庭的照顧負擔，也通協助減輕爸母的驚惶。

白化症曙光協會理事長陳月霞表示：「產婦第一擺看見家己的囡仔是按呢，伊可能會情緒失控，抑是產後鬱卒病。若是列入罕病，透過通報，咱就通隨關懷，這个產婦鬱卒病的症狀就通減少。」
馬偕紀念醫院小兒遺傳科教授林炫沛表示：「𪜶就醫的頻率會閣較懸，未來就學、就職方面，可能影響誠大，就醫頻率傷懸，可能會造成𪜶經濟負擔。」

白化症患者佇成長階段，需要較濟醫療資源、甚至是早療資源，囡仔開始讀冊，也可能需要譀鏡設備、抑是特別學習資源需求。醫師表示，若白化症列入罕病，社會會更加知影𪜶的需求，對白化症患者融入社會，會更加有利。