"粒線體缺陷症後群" 罕病兒今滿6個月

高雄一名去年10月出生的小女孩何晴，到今天剛好滿六個月，她就創下世界紀錄，這是因為何 晴患有罕見的「粒線體缺陷症後群」，全世界有登錄者只有六例，全部都沒有活過半年。 外婆餵著何晴吃早餐、媽媽拿著玩具逗何晴，就跟普通家庭一樣，何晴擁有深愛她的家人和完善的照顧。可是，正開始牙牙學語的何晴不知道，她先天就有「粒線體缺陷症後群」。 ==何晴媽媽 黎詩凡== 簡單來講 就是粒線體的疾病 就是人家說的能量發電機 她就是會面臨一個沒有電的問題 粒線體是人體細胞產生能量的地方，一旦有問題就會在需求量大的器官產生病變，歐美國家在2014年11月才剛發表這種疾病，全世界只有六個案例，全部都沒有活過半年，所以要治療何晴，非常不容易，媽媽黎詩凡每天都要餵何晴吃16次藥，有些藥甚至都還沒有經過人體試驗。 ==何晴媽媽 黎詩凡== 四 五 六 七 八 九 十 十種 呵呵 十種藥 (一天)總共吃16次 何晴原本有個哥哥何理，還不到6個月就因為心肌炎過世，後來是因為何晴出生才發現，原來爸爸媽媽都帶有隱性基因變異。去年10月9號出生的何晴，8號剛滿六個月，雖然她不知道活過半年的她，即將創下世界紀錄，不過對何晴全家來說，之後的每一天，都是愛的詩篇。 記者 李慧宜 孟昭權 高雄報導