英國八歲男童 經歷125場手術

罕見疾病孩童的醫療過程，是一條很艱辛的道路，家長和病童都承受極大的痛苦折磨。英國有一名罹患了顱顏不全症的小男孩，只有八歲大，就已經接受了125場手術，但這絲毫不影響他幽默樂觀的天性，還挺身而出為罕見疾病醫療募集基金。 居住在英國克里克市的歐里卡特萊特，是個不折不扣的生命小勇士，他罹患了法伊弗氏症候群，也就是俗稱的顱顏不全症，才不過八歲大，就已經經歷了一百二十五場手術。 歐里母親，茱莉亞:我知道他接受了128次麻醉，還是125次124次手術，我想他自己都覺得不可思議還活到現在。 英國地區每年約有八名新生兒，罹患這種基因突變缺陷所引起的疾病，他們由於顱縫過早閉合，會導致大腦無法正常生長，而出現顱形異常，成長過程必須不斷進行頭顱鬆解術，讓腦部能正常的生長與擴展。 由於人類大腦的發育要到十七歲才會停止，這也意味著歐里還有九年的手術生涯等著他，但這一點也不影響他實現人生的夢想。 記者VS。歐里:(你長大想做什麼)我想要當一個建築商或是廚師，(想你爸爸一樣當廚師嗎)是的。 歐里母親，茱莉亞:他非常有幽默感，接受一切不斷向前。 歐里還現身說法為牛津的兒童醫院，罕見疾病醫療募集經費，幫助其它的病童爭取過正常生活的機會。