全台醫院個別總額4月即將全面上路，最近傳出有罕病患者就醫時，碰到醫院以「藥品不夠」一度拒收。罕見疾病基金會呼籲，罕病應該排除在總額管制外，才能避免影響就醫權利。健保署先前則拍板定案，罕病的藥品和醫材都排除在總額管制外，讓患者的權益不會因為制度改變而受到衝擊。
醫院個別總額制陸續實施，不過最近卻有一位罕病患者在就醫的時候，碰到醫院以「藥品不夠」的理由一度拒收，要求患者到其他醫院看診，最後經過協調才又回到原本的醫院看診。
罕見疾病基金會呼籲，罕病應該要排除在總額管制外。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，「一般的病患是98%以上，我們罕病只有1點多的病患，那就是說那他又難照顧，藥又貴、利潤少，這個就可能是被排擠的原因。」
基金會表示，因為健保制度改革，未來各家醫院有自己的總額，設有年度健保點數申報上限，如果超過將打折或是不給付。
基金會憂心，當門診實施減量後，醫院是否會因利潤考量而導致罕病患者的治療全被排擠？因為罕見疾病患者大多在醫學中心看診，對於醫師的專業及門診黏著度高，呼籲健保署要把罕病相關診療費用列在醫院個別總額外，使得醫院做越多會獲得更多補助，才能妥善照顧罕病患者的就醫權。
健保署副署長龐一鳴澄清，「罕病在健保總額裡面本來就是一項專款，所以它是獨立的項目，不會受到其他費用的影響，也有另外爭取了行政院20億的公務預算來挹注罕病的照顧。」
基金會表示，有超過8成的罕病患者必須定期回門診追蹤病情，如果門診名額因為醫院個別總額影響吃緊，恐怕被迫轉為住院。健保署強調，會適度編列預算，確保罕病治療資源。