罕病基金會開畫展與運動課 盼病友獲喘息和支持

罕見疾病基金會辦理繪畫班迄今18年,目前有48種病類,近百位病友及家屬參與。今(2022)年更以運動為主題,進行藝術創作並展出,而不只繪畫,基金會辦理運動課程,讓病友們獲得喘息與支持。

自己畫的畫、捏的陶藝,就要在中正紀念堂展出,罕見疾病孩子們列隊熱烈歡迎來參加開展的貴賓。11歲的舒敏罹患「結節性硬化症」,且是自閉症,坐著輪椅,在校沒什麼朋友的她,畫了這幅「恐龍家族運動會」。

罕見疾病孩童家長蘇小姐說:「(繪畫班)對人際比較,就還不錯。因為她在學校其實沒有朋友,因為她有一點自閉症,所以可能也交不太到朋友。」

54歲的王建堯,小時候常因寫字潦草被老師罵,20幾歲時手開始退化,直到39歲才確認罹患「夏柯-馬杜-杜斯氏症」,這是一種先天基因缺陷,運動神經元萎縮的罕見疾病,直到參加繪畫班開始畫畫,手的控制力改善了。

王建堯表示,「來到這裡慢慢接觸水彩,畫久了以後,比較不會像剛開始好像寫字一樣有粗細。」

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵認為,「跟音樂班一樣,就是說,他們如果參與這些活動的話,他就可以看到別人的病、別人的痛、別人的需求,而且有互相幫助。」

罕病基金會指出,目前全世界認定的罕病有7000多種,台灣認定較嚴,公告240種,只有37種健保有藥品治療。為此,這麼多年來持續辦理運動課程和藝術創作班,讓病友們獲得喘息,減緩苦痛。

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