患罕病不悲觀 巫以欣獲熱愛生命獎

今天的熱愛生命獎章得主系列,要帶您認識一位19歲的女生--巫以欣.她因為罹患罕見疾病，現在幾乎不能說話、無法行走、生活也需要有人照顧，但是她每天都用天使般的笑容來面對生命，堅持每一分鐘都要活出價值。 今年19歲的以欣，總是一臉陽光的笑容，尤其在教室裡面，跟同學上課的時候。 在老師眼中，以欣是個認真好學的學生，雖然疾病讓他動作變遲緩、生活也需要有人照顧，不過以欣就像個小太陽，總是以堅強、樂觀又努力的態度，感染身旁的人。 小學二年級時，巫媽媽發現以欣動作不協調，醫師證實是罹患了罕見疾病【尼曼匹克症】，以欣開始說話變慢、腳步不穩、吞嚥困難、呼吸不順，到現在說話困難、生活需要有人照顧，所以從國中開始，阿嬤都陪著以欣去上學。 看見阿嬤流眼淚，以欣伸出手輕輕給阿嬤安慰，她就是一個這麼貼心的孩子。五年前、以欣的吞嚥功能完全喪失，接受了人造胃?管手術，好讓牛奶直接流進胃裡。餵食的景象讓一般人看了都會不知所措，但是以欣總是自然以對，勇敢對疾病的以欣，在老師眼中更是一個有愛心的孩子。 以欣和家人也長期擔任罕見疾病基金會的親善大使，到各學校用她的生命故事鼓勵，每一分鐘都要活得有價值。 今年就要從高中畢業的以欣，已經考完學測也要繼續讀大學，她用行動展現對生命的熱愛，在她天使般的笑容裡充滿樂觀更充滿勇氣。