網路販病友創作 袁鵬偉獲熱愛生命獎
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((手比左邊)袁男。10年前/醫檢查發現,運動神經元萎縮,漸漸麻木病/有,但他/生命熱情依舊,自己科技專棒,研究發明LED溝通板,再/網路生意/叫做:【有故事的店】,專針對/漸凍人、家親戚創作各樣賣賣。堅持活在當下,今年/周大觀熱愛生命獎/得到。)
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袁鵬偉在10年前確診罹患「運動神經元疾病」,但他沒有放棄對生命的熱情,用自己科技人的專長開發LED溝通板,還在網路上開了一家【有故事的店】,銷售漸凍人病友及家屬的創作作品。堅持活在當下,也讓他獲得今年的周大觀熱愛生命獎。
==漸凍人 袁鵬偉==
歡迎你們
輕碰感應器拼出注音
-2用這台自己成功發明的
LED溝通板
袁鵬偉就可以跟外界溝通
-210年前他被確診罹患
運動神經元疾病
-2也就是俗稱的漸凍人
生病前他走過35個國家
-2也曾經是一位人人稱羨的科技人
因此在發病前3年 全家都不好過
==袁鵬偉妻子 劉淑蓮==
-2我們根本就沒聽過什麼叫漸凍人
那3年 可能就是在3年的時間
-2就有一個適應期
那3年當然是 比較辛苦
-2但在家人支持
及接觸漸凍人協會之後 心念一轉
-2袁鵬偉決定活在當下
生病後除了變成發明家
-2也多了一個店長的身分
他在網路上開了「有故事的店」
-2銷售的是漸凍人病友
及家屬的創作作品
-2而這一幅幅色彩飽和
顏色鮮豔的作品
-2都是袁鵬偉用電腦畫的
牆壁上掛滿滿的獎狀
都是對他創作的肯定
==袁鵬偉妻子 劉淑蓮==
-2我時候我也會跟我兒子這樣講
我說 爸爸都已經生病了
-2那你們要更努力
你看爸爸這麼辛苦
這麼認真在過日子 對不對
-2你們每天這樣看
你們是不是要更努力
-2現在的他雖然已經無法言語
也沒有力氣抬頭
-2生活大小事都需要靠人幫忙
但他臉上始終掛著笑容
-2靈魂雖然被禁錮在漸凍的身體裡
但他的心情全都紀錄在這些圖文中
出版一本圖文集是他下一個夢想
-2不放棄對生命的熱情
也讓他獲得今年的熱愛生命獎
==漸凍人 袁鵬偉==
-2很榮幸 我想與其詛咒黑暗
不如點燃光明
許恆慈 張國樑 台北
