擔心"家醜外揚" 血友病患未就醫逾百人

罕見疾病血友病是一種先天性的凝血因子缺乏，以致容易出血的遺傳疾病！通常是母親帶有血友病的隱性基因，婚後有一半機會生下血友病男嬰。根據健保署統計，目前國內有近500人沒就醫，原因之一為擔心家醜外揚。醫師說，過去社會對血友病有不少誤解，不過只要就醫治療都能控制病情，另外現在透過產前篩檢，也都能避免生下血友病寶寶。 將三太子穿在身上，雙腳一邊滑著滑板，來自彰化12歲的劉小弟，1歲時因為吸奶嘴，突然出現口腔黏膜連續出血10多天，直到就醫後被確診為血友病，母親還因此被婆婆責罵。 ==血友病童母親 劉媽媽== 那時候知道了之後 其實家人也是不太認同 等到婆婆真的確定驗出來 真的有（血友病）的時候 婆婆就說當初不要生就好了 所謂的血友病，是一種先天性的凝血因子缺乏，造成容易出血的遺傳疾病，通常是因為母親帶有血友病的隱性基因，或是基因突變生下有血友病的孩子，而且大多數為男嬰。根據健保署的統計資料，國內目前約有1100人領有血友病重大傷病卡，卻仍有近500人未就醫，原因之一就是怕家醜外揚，醫生表示，過去國人對血友病不了解、甚至誤解，反而造成不少病患擔心病情曝光，或害怕打針會打上癮，而拒絕治療。 ==醫生 沈銘鏡== 父母親很重要 或是他的家人很重要 有給他很好的支持 都會來看病 有的父母親自己都自顧不暇 他就對小孩子的健康疾病 都不太管 醫生表示，血友病患如果治療不足、不恰當會造成關節肌肉傷害，最後會不良於行，而有血友病隱性基因的婦女，婚後有50%的機會生下血友病男嬰。不過現在只要透過產前篩檢，都能避免生下血友病寶寶。