東林寺
3小時前
東林寺
3小時前
宜蘭東林寺住持涉侵占捐款 禪房地下挖出逾10箱黃金白銀
12小時前
閱讀更多文章
永豐銀行
3小時前
永豐銀行
3小時前
大批帳戶遭集體盜轉逾4千萬元 金管會證實永豐銀已返款給客戶
11/3 20:28
閱讀更多文章
李四川
3小時前
李四川
3小時前
新北選戰聚焦年齡議題 李四川籲回歸政見
11/3 19:39
閱讀更多文章
新北選戰蘇巧慧赴市場拜票 李四川成立里長後援會
10/29 19:40
閱讀更多文章
永豐銀行盜轉
3小時前
永豐銀行盜轉
3小時前
大批帳戶遭集體盜轉逾4千萬元 金管會證實永豐銀已返款給客戶
11/3 20:28
閱讀更多文章
美國期中選舉開票
5小時前
美國期中選舉開票
5小時前
《紐時》專訪談期中選舉失利 川普:因為我沒有參選
11小時前
閱讀更多文章
美國期中選舉開票 民主黨翻轉北卡參院席次
13小時前
閱讀更多文章
美出口民調:6成選民不滿施政表現 逾4成投票為反對川普
14小時前
閱讀更多文章
美期中選舉部分區採人工計票 勝負恐須數天揭曉
19小時前
閱讀更多文章
中文
Bahasa Indonesia
ไทย
Tiếng Việt
熱門議題
美國期中選舉
國際
政治
社會
環境
生活文教
社福人權
Live正發生
深度報導
觀點
副刊
影音
節目
會員專區
專屬推薦
按讚紀錄
登出
血液淨化
登入
登入
使用 Google 帳號登入
還沒有帳號,現在去註冊
完成帳號登入及註冊代表同意我們的
隱私權政策
首頁
大家都在搜
專屬推薦
選單
中文
Bahasa Indonesia
ไทย
Tiếng Việt
熱門議題
美國期中選舉
國際
政治
社會
環境
生活文教
社福人權
Live正發生
深度報導
觀點
副刊
影音
節目
會員專區
專屬推薦
按讚紀錄
登出
首頁
血液淨化
病患
患者
基金會
異常
疾病
媽媽
捐款
血液
中風
心血管疾病
⋯
社福人權
蛋白質代謝異常 罕病患者全台350人
目前全台罹患代謝異常的罕見疾病患者,大約一千人,其中有三成五都無法代謝蛋白質,尤其是五歲以下的小患者,如果一吃到蛋白質食物,就會引起體內有機酸堆積,可能造成智力障礙,甚至危及生命.現在有善心人士,捐款購置了專供代謝異常小病患使用的血液淨化儀,希望能救回更多小生命. 四歲的謝小妹眼睛大大的,看起來相當可愛,在媽媽的身邊相當活潑,這讓媽媽開心又感動,因為謝小妹一出生,就罹患罕見的蛋白質代謝異常 ==罕病女童媽媽== 她吃太多有關 蛋白質的東西的話 她會嗜睡 然後會頭暈 走路就會像不倒翁一樣 只要一吃進含蛋白質食物,就會引起體內有害的胺基酸累積,加上會堆積腦部,,造成腦部傷害,甚至嚴重可能危及性命,醫師表示,這種先天性的蛋白質代謝異常,會引發各種併發症,其中無法代謝蛋白質,會產生出有毒物質,或酸血症,不僅傷害神經系統,甚至引發腎衰竭致死 ==台灣兒科醫學會專科醫生 邱益煊== 這是我們體內的一些 胺基酸的代謝異常 那當她這些酵素有問題的時候 她這些 這些正常的 該代謝的東西 不能代謝的時候 這些就會累積在體內 根據罕見疾病基金會統計,目前罹患代謝異常的罕見疾病患者,有上千人,其中約350人都無法代謝蛋白質,五歲以下的小患者就有近百位,不過國內的體內代謝機,大多只給成人使用,現在有愛心人士捐款,讓代謝異常的病童也可以得以接受治療 ==罕見疾病基金會董事長 曾敏傑== 國內的醫院 所有的血液透析 都是針對大人洗腎使用 那麼小朋友只有 兩罐養樂多 這麼少的血液 其實很難適合大人的 血液透析的機器 基金會表示,現在這樣的體內代謝機,在國內只有三部,希望可以透過各界的愛心捐款,讓罕病孩童都可以活得健康
2014/7/17 21:31
基金會
患者
異常
疾病
病患
基金會
患者
異常
疾病
病患
⋯
社福人權
蛋白質代謝異常 罕病患者全台350人
2014/7/17 15:28
基金會
患者
異常
疾病
病患
基金會
患者
異常
疾病
病患
⋯
社福人權
腎臟病患服降血脂藥 可防中風(影音)
2011/8/2 14:30
中風
心血管疾病
病患
藥物
降血脂藥
中風
心血管疾病
病患
藥物
降血脂藥
⋯