日本兒童安寧之家 提供病童安心玩樂空間

日本的第1家兒童安寧之家2016年啟用,同時也提供設施讓只能在醫院、家中生活的病童,能夠在安全無虞的環境中,體驗一般兒童的生活樂趣。

兒童安寧之家職員打招呼道,「歡迎光臨,早安。」

打開門,3歲的小男孩大溝慶準備進去跟其他小夥伴,一起度過開心的一天。位於日本大阪市市區的兒童安寧之家TSURUMI,從2016年就開始啟用,提供罕病兒童體驗生活的設施。看著兒子跟小夥伴玩到笑容沒停過,大溝慶的媽媽好開心。

病童大溝慶母親表示,「他整個情緒很嗨,一直笑著在玩鬧,就是這種感覺。」

3歲的大溝慶1歲時查出罹患白血病,為了治療住進醫院8個多月,出院之後,因為體內抵抗力弱,為了避免被傳染疾病必須避開人潮眾多的環境,不只不能到海邊、游泳池玩,就連同齡小孩常去的公園沙坑,他也不能去,只能一個人關在家中獨自遊玩居多。

在病友的推薦下,大溝先生一家人開始接觸到兒童安寧之家,在護理師、專業保育人員常駐管理下。設施內分區堆放各種玩具跟書籍跟超大的活動空間與草坪,讓大溝慶終於開始嘗試玩樂的樂趣。

病童大溝慶母親提到,「我無法給小孩任何體驗活動的經驗,當他住院時,我想過要讓他在不同世界嘗試各種體驗。但實際上,在他出院後就算想帶他外出體驗,卻有很多情況,因身體情況受限無法去。
在這裡能讓他感受到玩樂體驗,真的是太好了。」

根據統計,日本全國有2萬名兒童因為罹患罕見疾病,無法與人群接觸,因此各地都有相關支援設施跟團體,透過活動完善兒童的成長經驗。TSURUMI設施在開放小孩們玩耍同時,也會舉辦活動,讓病童跟家人入住設施一天,嘗試平時無法接觸的各種活動。

但這樣的機構,常因為資金吃緊難以持續營運。目前營運的9成資金,全得依靠民眾與企業捐款支持。

TSURUMI設施經理水谷綾透露,「每年都在緊張、憂慮的情況下營運,為了廣泛地讓民眾理解與支援要常舉辦相關活動,而企業跟政府行政單位的支援如果能運作得當,將能成為財務更穩定營運的設施。」

目前全日本只有3處民營的兒童安寧之家,數量依舊很少。日本兒童家庭廳也因此積極跟相關團體與病童及家屬接觸,希望了解實況以便能提供更實質的援助。

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