多數魚鱗癬症病友 未獲社福照顧

根據統計，台灣的魚鱗癬病患、超過11萬，魚鱗癬是一種遺傳疾病，共有32種，但是其中卻只有3種、可以請領身心障礙手冊，導致許多病友享受不到、社會福利服務，魚鱗癬症協會成立的紅孩兒之家，也因為服務的不是身心障礙者而被評鑑為績效不彰，即將面臨關門命運。 莊先生，是位魚鱗癬症患者，目前正處於發病期，不只皮膚這樣，骨頭、關節也都受到影響，導致行動不便，但是他卻拿不到身心障礙手冊。 魚鱗癬症屬於先天遺傳疾病，共有32種，可是目前只有3種可以請領身心障礙手冊，沒有手冊就享受不到任何身心障礙福利，影響的不只病患本身，現在連高雄紅孩兒之家，都要面臨關門的危機。 因為紅孩兒之家服務的魚鱗癬症患者，幾乎都沒有身心障礙手冊，政府不承認服務績效，機構評鑑也被打丁，成績不及格，即將面臨關門命運。面對制度問題，社政和衛生官員，不是說要回去研究就是互踢皮球，讓陳麗琴感慨，政府老是用一套標準套用在所有人身上，反倒讓社會福利機構及有心要做事的人，被綁得死死的。